Nog steeds geen plan van actie

ik heb al eerder geschreven op deze site nav mijn myocardinfarct , waardoor ik een flinke beschadiging heb opgelopen aan mijn linkerhartkamer, drie voorwanden zijn ernstig beschadigd, ik heb een ejectie fractie van 20% , hartfalen 3. Doordat ik geen ” normale ” hartpatiënt ben, ( heb vasculitis) kreeg trombose in een coronair vat waardoor het grote infarct, maar voor de rest schone vaten, geen hoge bloeddruk, kortom niets van wat ik hier allemaal lees. Mag geen beta-blokkers ivm astma, kreeg angio- oedeem van calcium antagonist, en krijg nu pulmocard 30mg 2x dgs procalan 2x dgs 2.5 mg. En uiteraard lasix, vochtbeperking zoutbeperking. 

Heb snel last van te lage bloeddruk, en dat is de reden waarom ‘men’ voorzichtig is met de medicijnen. Bij veel kramp gebruik de de nitro spray. Ik ben nu ruim een half jaar verder. Paar keer met spoed opgenomen wegens veel pijn op de borst. Meestal twee dagen opname en dan weer naar huis. In april bij de cardioloog geweest voor de tweede keer ( in perifeer ziekenhuis) en die vertelde toen dat hij mij niet kon helpen. Ik een geval apart was, geen doorsnee hartpatiënt en doorverwezen naar academisch ziekenhuis.  Ik heb gebeld met het Erasmus, uitgelegd dat ik niet weer eerst door de hele molen wilde door arts-assistenten, hadden ze vonledig begrip voor. 1 juli heb ik mijn afspraak. Maar voor de rest geen begeleiding, geen hulp van hartfaalpoli geen revalidatie , immers ik moet toestemming hebben van mijn behandelend cardioloog, en die heb ik nog niet. Probeer uiteraard om zelf aan de slag te blijven. Als ik me goed voel loop ik mijn rondjes. Loop de trap etc. Maar het duurt steeds langer voordat ik weer op adem kom, mijn hartfrequentie weer onder de honderd komt. Kortom ik ga langzaam maar zeker achteruit. Bloeddruk steeds vaker te laag. ( kom wel elke week bij de huisarts voor controle)

Herkent iemand mijn probleem dat je nergens geholpen wordt. Ik veel vragen heb maar geen antwoorden. Ik ben medisch genoeg onderlegd , maar hier krijg ik geen vat op. In feite is het toch niet ” normaal” dat ik nu een half jaar verder ben, nog steeds geen antwoorden heb wat er nog te doen is aan mijn hartfalen (3) 

Bij mijn laatste opname in Maasstadziekenhuis kreeg ik het advies daar bij een cardioloog een consult aan te vragen. Gedaan, maar ook hier hetzelfde antwoord. ” u bent te complex qua ziektebeeld ( vasculitis astma) wij als perifeer ziekenhuis kunnen u niet helpen. Leuk dat ik zo’n gecompliceerde patiënt ben,maar voorlopig ben en blijf ik verstoken van elke vorm van medische hulp. 

Wat zouden jullie doen. Of als toevallig een cardioloog meeleest. Wat denken jullie ervan 

groetjes Kaat