Onbegrip en ongeloof

Ik loop al met hartproblemen sinds 1995, in mijn 43e levensjaar, na een drievoudig hartinfarct.

De eerste 2 keer dat het infarct zich manifesteerde had ik niet eens in de gaten wat er nou precies met me aan de hand was, het deed wel verdomd veel pijn, maar die pijn ebde na verloop van tijd weer weg.

Maar na de 3e pijnlijke ervaring op dezelfde dag, besloot ik toch maar eens de dokter te bellen.

Dat het 04.00 uur in de nacht was, zal hij wel niet zo leuk hebben gevonden, maar dat was wel het allerlaatste wat me bezighield.

Na door de gillende ambulance naar de Wezelanden in Zwolle te zijn gebracht om daar te worden gedotterd, was die enorme druk op de borst gelukkig verdwenen.

Ik had toen, op dat moment, nog geen flauw benul, wat er naast lichamelijke ongemakken en bijverschijnselen, nog meer op mijn weg zou komen.

En daarmee doel ik op het onbegrip en het ongeloof van de mensen om mij heen, over de lichamelijke en geestelijke effecten, die je in de loop van de tijd na een hartinfarct er nog eens gratis bij krijgt.

Sinds die dag in 1995, ben ik inmiddels alweer opnieuw gedotterd, zijn er 3 stents geplaatst, en heeft men mij voorzien van een ICD.

Dit omdat mijn hart in de loop der jaren extra slagen onder in de rechterkamer uit is gaan delen, en de pompfunctie is teruggelopen tot onder de 20%.

Ik hoef jullie niet uit te leggen, wat de lichamelijke en geestelijke gevolgen hiervan zijn, we zijn tenslotte lotgenoten, maar de buitenwereld snapt hier helemaal niks van.

Ik ben inmiddels, na een langdurige procedure, door het UWV, volledig arbeidsongeschikt verklaard, mede door ook nog eens een versleten wervelkolom te hebben opgelopen door mijn werk.

En daar wringt nou juist de schoen, de mensen om mij heen, zien aan de buitenkant niets, maar dan ook helemaal niets, van wat er zich binnen in mijn lichaam afspeelt.

Ze voelen niet het zuurstof tekort bij de minste of geringste inspanning, ze voelen niet de benauwdheid na het traplopen, ze ervaren niet het gevoel, wat ik ’s morgens heb wanneer ik wakker word, het gevoel dat die nacht helemaal niets heeft opgeleverd, want ik voel me nog steeds hondsmoe !

Ze hebben geen benul van het feit, dat ik mijn dag moet plannen, dat ik na elke inspanning, hoe gering ook, een rustpauze moet inlassen.

Doe ik dat niet, ben ik de volgende dag een dood vogeltje, nog net in staat om een potje koffie te zetten, en moet ik overdag geregeld de ogen sluiten om te rusten.

Een dagje lekker op stap, naar de dierentuin, of langdurig shoppen in het centrum, zit er niet meer in, ook door die versleten rug, dat komt er dan nog extra bij, maar toch hoofdzakelijk omdat mijn lichaam dat soort inspanningen niet meer trekt.

Ik voel me altijd moe, en dan niet gewoon lekker moe na een inspanning, nee, hondsmoe, afgebrand, versleten !

Dat ik dan met mooi rustig zonnig weer op mijn fiets stap om een uurtje te fietsen, teneinde nog wat lichaamsbeweging te krijgen, wordt vaak opgevat als: Oh, het valt nog wel mee met je kwaaltje !

Ja vast, dat ik daarna thuis minstens 2 tot 3 uur op bed lig om bij te komen van de vermoeidheid, en de verzuring van de beenspieren door zuurstof tekort, dat zien ze niet !

Om nog maar te zwijgen over de geestelijke druk, de wetenschap, dat je hart elk ogenblik van elke dag, er de brui aan kan geven.

Dat ik leef van dag tot dag, geen plannen op lange termijn kan maken, en ik nog steeds elke dag blij verrast ben, dat ik toch weer wakker ben geworden.

De mensen om mij heen, zien alleen de dingen die ik doe, op de momenten, dat ik het kan doen, wanneer mijn lichaam het toestaat.

Ze zien niet de lichamelijke en geestelijke beperkingen, die een hartkwaal mij oplegt, omdat die zich voor doen buiten het gezichtsveld van de ander.

Dat ik eigenlijk de hele dag bezig ben, mezelf in stand te houden, door medicatie, een aangepaste levensstijl en rust, en dat die bezigheid het kleine beetje energie wat ik nog heb, opslokt, ziet niemand.

Als mensen aan me vragen hoe het nou met me gaat, en ik als antwoord geef: Heb je een uurtje, dan zal ik het je vertellen, kijken ze me vreemd aan.

Soms zou ik willen, bij bepaalde personen, dat ik ze voor 1 dag kon laten voelen, hoe het is om door het leven te moeten gaan als hartpatiënt, met ernstig hartfalen.

Misschien dat ze het dan begrijpen.