MIJN VERHAAL OVER MEEDOEN AAN EEN WETENSCHAPPELIJK ONDERZOEK NAAR HET EFFECT VAN EIGEN STAMCELLEN DIE GEÃNJECTEERD WORDEN IN DE HARTSPIER.
Dit is geen science-fiction, het is ook geen fictie, het is werkelijkheid.
Ik mag meedoen aan een wetenschappelijk onderzoek waarbij eigen stamcellen worden geïnjecteerd in de hartspier.
Een gebied met nieuwe haarvaatjes moet het gevolg zijn.
Komt goed uit want de doorstroming van het bloed naar de hartspier is ernstig verstoord door een chronische vorm van arterosclerose.
De kransslagaders blijven dichtslibben.
Voor een “no-option” patient als ik, is het middel (dotteren/stents/omleidingen) erger dan de kwaal en is dit een kans uit duizenden. Een “boost” van ongekende omvang.
Het wordt mijn persoonlijk verhaal.
Gewoon zoals ik het als mens onderga.
Met alle randverschijnselen die er soms helemaal niet toe doen. Dat moet je maar voor lief nemen.
Ik schrijf dit omdat ik het leuk vind te doen.
Van je “af” schrijven is heilzaam.
Maar ook omdat ik een stukje hoop wil geven aan iedereen die dezelfde problemen ondergaat als ik.
Er is altijd een uitweg, dat blijkt maar weer.
Nee, ik noem geen namen, behalve die van mijzelf.
Ook doktoren hebben recht op privacy.
Waar het onderzoek gebeurt, laat ik ook in het midden.
De ervaren internetbezoeker kan het trouwens zo uitvogelen.
De foto’s die ik er bij plaats heb ik zelf gemaakt en hebben een link met het onderwerp.
Ik hoop dat de verhalen je boeien en als je wilt reageren… ga vooral je gang!
ZONDAG 18 OKTOBER 2009
Streep door de rekening
Er is een ragfijne streep getrokken door de rest van mijn leven.
Alsof ik wel verder mag, maar alleen met een aantal beperkingen die steeds prominenter aanwezig zouden zijn.
Tot mijn 49ste leefde ik het leven.
Alles kon, alles functioneerde en alles mocht.
Tot die ene dag dat ik de Lochemse berg niet meer op kon.
Iedereen die die berg kent weet dat het een heuveltje is van 37 meter hoog.
Een helling van honderden meters lang, met een stijgingspercentage van een half procent of zo.
Niet echt een Mont Ventoux, waar je jaren de kuitspieren voor moet oefenen.
Het gebeurde zomaar.
Je denkt aan alles , maar niet aan het feit dat je hart niet meer op volle toeren wil draaien.
Eerlijk gezegd weet je tot dan niet eens dat je een hart hebt.
Het zit er gewoon, net zoals je milt, of je lever.
Je maag voel je nog wel eens, ok, maar je hart….
Niet alleen ik had moeite met te ontdekken dat mijn hart de oorzaak was van het niet kunnen beklimmen van de Lochemse berg.
Zeker in het begin waren de heren doktoren nogal in de veronderstelling dat het aan de geestelijke toestand lag.
“Heeft u een drukke baan, zou het kunnen zijn dat u veel stress in het leven heeft?
Laten we het nog eens een paar weekjes aankijken, is het dan nog niet over dan zien we verder”
Na de eerste fietstest was niets te zien.
Ongelovig zoals ik ben, vroeg ik dokter twee om zijn mening.
Gelukkig was er bij dokter twee wél wat te zien.
En zo begon het.
Een palet van kleurrijke klinische omgevingen is sinsdien aan mij voorbijgetrokken.
Of het nu ligt aan de lucht in dit gedeelte van het land, of aan het feit dat mijn lichaam niet zonder de lucht vanuit het Westen kon, ik heb geen idee.
Feit is dat nu 11 jaar later, ik nierstenen heb gehad, mijn galblaas verdwenen is, de ziekte van Menière mij niet is gepasseerd, er een stuk van mijn longen is weggenomen, er 22 keer een hartcatheterisatie heeft plaatsgevonden, er 11 stents zijn geplaatst , er 12 keer een dotterbehandeling heeft plaatsgevonden, ik 2 keer een openhartoperatie heb ondergaan en tijdens de laatste operatie een kransskagader te lang heeft afgeklemd gezeten, waardoor er infarct heeft kunnnen huishouden met het gevolg dat de pompfunctie van het hart niet goed meer functioneert.
Een lange zin om een lange lijst weer te geven.
Resultaat: ik ben een no option patient geworden.
Behandeling middels dotteren of een by-pass is geen optie meer.
Daar sta je dan… en toen?
MAANDAG 19 OKTOBER 2009
Toeval…. of juist niet?
De laatste regel uit de vorige blog “Daar sta je dan… en toen”, betekent dat je je zelf opnieuw een plaats moet zien te geven.
Alles om je heen zit los.
De rijstebrijberg waar je geen enkel houvast aan hebt moet je omturnen in paar blokken beton waar je in ieder geval op kunt staan.
Of het daarna hard waait of niet, zien we dan wel weer.
Wat ik het allerbelangrijkste vind, is het feit dat je zelf de regie in handen moet houden.
“Als anderen over je beslissen”, dan heb je verloren, is mijn stellige overtuiging.
Tot nu toe is mij dat redelijk gelukt.
Natuurlijk zijn er momenten geweest dat ik zwaar twijfelde en veel energie stak in het zoeken van andere antwoorden dan ik wilde horen.
Soms moet je je er ook bij neerleggen.
Maar dan heb je in ieder geval het gevoel gehad dat je er alles aan gedaan hebt.
Kortom “erbij blijven” en “pro-actief” te werk gaan heeft mij altijd enorm geholpen en vooral zelfvertrouwen gegeven.
Dat laatste is zooooooo belangrijk!
De bodem wordt onder je bestaan weggeslagen, alles staat op z’n kop.
De twijfel slaat ongenadig toe.
Je hoort werkelijk 1001 verschillende meningen over je uitstorten.
Mensen – en ook dokters – reageren in uitersten.
Dus als je je zelf een beetje “aan de hand kunt vasthouden” is dat verschrikkelijk mooi meegenomen.
Ik ben de laatste open hart operatie in het najaar van 2008 ingegaan met het idee “Even een halfjaar afzien, maar daarna doe je weer veel meer dan nu en ben je weer het mannetje”.
De klap kwam in april van dit jaar toen bleek dat er weer een vernauwing zat .
Dotteren en een stent.
Waarom niet…. de rode loper gaat langzamerhand uit als ik me meld in het ziekenhuis.
In augustus blijkt het opnieuw dicht te zitten.
Weer dotteren… goh leuk hoor, iedereen op de catherisatiekamer begint me te kennen en de standaard praatjes gaan naadloos over in onderwerpen die je met goede kennissen bespreekt.
Ondertussen loopt al je moed uit je schoenen weg als de volgende
dag (!) de vernauwing weer heeft toegeslagen.
De man met de hamer is letterlijk langsgekomen.
Pijn als nooit tevoren, gelukkig wordt die minder met nitro.
Uiteindelijk reageren de dokters met de mededeling dat het lichaam té agressief op interventies reageert.
Dat dotteren en andere ingrepen pas kort tevoren of op het moment van een infarct nog gedaan kunnen worden.
Wanneer weet je dat een infarct krijgt? Ja, inderdaad pas als je hem hebt…..
En als je dan nog moet wachten totdat die ambulance hier in Lochem is….
Die eeuwige zoektocht naar antwoorden, naar alternatieven, naar bevestiging houdt me niet alleen scherp maar levert toch ook resultaat op.
Ook nu weer.
Ik wil het gewoon niet accepteren.
Het internet is een zegen voor me.
Ik was op zoek naar die wetenschapper die zijn ziel en zaligheid stort in het oplossen van volksziekte nummer één: de hart- en vaatziekte.
Dan kom je vanzelf terecht in Amerika, bij het Bangkok Hospital (wist je dat die een complete website in het Nederlands hebben:http://www.bangkokhospital.com/nl/index.aspx ) , in India en bij tientallen andere medische sites.
Niemand heeft de oplossing.
Niemand weet wat de werkelijke reden is waarom (krans-)slagaders dichtslibben.
Was het toeval dat ik in die speurtocht, plotseling een bericht tegenkwam dat er een wetenschappelijk onderzoek aan de gang is.
Naar de mogelijkheid om eigen stamcellen te gebruiken om nieuwe haarvaatjes rondom het hart aan te maken.
Speciaal bedoeld voor patiënten die uitbehandeld waren!
Ik was sprakeloos.
De stoute schoenen aantrekken doe je veel sneller als normaal in dit soort situaties .
Een mail naar de onderzoeker was snel geschreven en het antwoord was al even razendsnel.
Ja, meedoen was mogelijk, mits ik voldeed aan alle voorwaarden die gesteld waren om binnen de grenzen van het onderzoek te blijven. Logisch.
Met behulp van mijn uiterst meelevende en actieve cardioloog, kwam uiteindelijk het verlossende bericht dat ik aanmerking kom om mee te doen.
Het perspectief van leven met meer mogelijkheden ligt er zo maar weer opnieuw.
Te gek!
WOENSDAG 21 OKTOBER 2009
100 miljoen cellen
Uiteraard ben ik heel erg benieuwd hoe het hele stamcelonderzoek zal verlopen.
Duizend en een vragen spoken door je hoofd.
Bedenk het maar:
hoe weten die cellen nu dat ze haarvaatjes moeten gaan maken en niet beginnen aan een derde arm of been?
en als ze dan weten dat ze haarvaatjes moeten gaan worden, hoe weten ze dan dat ze juist daar moeten zijn en niet bij mijn linkerpink om maar wat te noemen?
wat zijn de risico’s nu, maar vooral ook op (lange) termijn
ziekenhuisopname, maar voor hoe lang?
betaalt de verzekering dit allemaal?
wat is de score bij de patiënten die tot nu toe behandeld zijn
stel nu dat de nieuwe vaatjes ook weer dichtslibben, kan ik dan opnieuw behandeld worden
hoe lang is het onderzoek al bezig en hoeveel patiënten zijn er behandeld
al die muizen die behandeld zijn, voordat er mensen aan te pas kwamen, hoe is het me ze?
al die rÃöntgenstraling die tot nu toe door mijn lichaam heen is gegaan met al die scans, dotters etc. , is dat niet het “matje” wat een mens kan hebben.
En dan nu nog eens scan of ….tig plus een lange catheterisatie… wordt ik langzamerhand niet een “lichtend” pad?
En zo kan ik nog wel een pagina of twee doorgaan…
Een paar weken geleden was het zover…
Het intakegesprek kon plaatsvinden.
Dokters zijn net mensen, dat bleek maar weer.
Zeker de nieuwe generatie heeft echt de kunst te pakken om zich te verplaatsen in de patiënt.
Werkelijk perfect hoe hij alle zaken – met gevoel voor humor – aan ons uitlegde.
Het was bijna een verkooppraatje voor een nieuwe verzekering, om iets oneerbiedigs te noemen.
Afijn, aan het eind van het 1½ uur durende gesprek, lag er een voorstel om mee te doen waar we zelf nog ja of nee tegen konden zeggen.
Uiteindelijk heb ik wel een zo goed als mogelijk beeld gekregen van wat er boven het hoofd hangt.
Volgens mij is een wetenschappelijk onderzoek dat plaatsvindt in een Universitair Ziekenhuis de ultieme combinatie van verzamelde wetenschap, (financiële-) middelen en veiligheid.
Zo’n onderzoek is allereerst goedgekeurd door de Medisch Ethische Commissie.
En staat onder supervisie van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport.
Waarschijnlijk is er ook nog een sponsor.
Die laatste zou je als de meest risicovolle kunnen bestempelen, maar ik realiseer me ook dat dit soort baanbrekende onderzoeken niet alleen maar uit algemene middelen kunnen worden betaald.
Kortom, je moet binnen de streng afgebakende voorwaarden passen om mee te kunnen doen.
Als je nierstenen hebt, kom je niet binnen.
(Je meent het ……. )
Maar ook niet als je nog wél te behandelen bent voor je angina pectoris en ischemie.
Fase 1
Is de screening op basis alle medische gegevens die er over je bestaan.
Dat zijn gegevens die andere doktoren over jou hebben.
Bijvoorbeeld de interventie-cardioloog met de film van de de laatste dotter.
Zo ook de cardioloog waar je onder behandeling bent, die sowieso zijn eigen bevindingen moet opsturen.
Maar ook de laatste (Myocard-) scans en echo’s etc.
Deze worden beoordeeld en feitelijk is dat screening nr. 1
Fase 2
Het intakegesprek resulteert in de vraag of je mee wil doen.
Zeg je “ja”, dan moet je ondertekenen dat je toestemming voor deelname geeft.
(Overigens mag je hier altijd weer onderuit)
Fase 3
Screening nr. 2 gebeurt door middel van de bekende Myocard scans in rust en na inspanning.
Ook bloedonderzoek vindt plaats, waaronder een HIV test.
Aan de hand hiervan wordt wederom beoordeeld of je voldoet aan de medische voorwaarden die vastliggen in het protocol van het onderzoek.
Pas hierna wordt je formeel meegedeeld of je voor de feitelijke behandeling wordt toegelaten.
Volgende week ga ik voor deze fase 3.
Als ik “voldoe” kan de behandeling in januari 2010 plaatsvinden!!!!!
Fase 4
Voor de procedure zelf wordt je drie dagen opgenomen.
De eerste dag wordt er uit het beenmerg in het bovenbeen een hoeveelheid vocht weggenomen.
Hierin zitten witte en rode bloedlichaampjes, maar ook miljoenen cellen waaronder 1% stamcellen.
De cellen worden direct geselecteerd.
’s Middags worden ca. 100 miljoen (wat is nu een getal…..) cellen, waaronder dus 1 miljoen stamcellen via een catheterisatie geïnjecteerd in de hartspier.
Op de plek waar het hart het het meest nodig heeft.
Dit is voor mij echt science fiction, laten we eerlijk wezen…..
De punctie in het beenmerg schijn je het meest te voelen, ondanks dat je verdoofd wordt.
De catheterisatie is alle anderen, alleen duurt het twee keer zolang.
(Dus dat is geen plaspil innemen!)
Het extra risico zit hem in het feit dat door de injectie een bloeding zou kunnen ontstaan.
Punctie in het hartzakje zou dan de remedie moeten zijn.
Na afloop een dag op de hartbewaking en de dag erna nog een scan en andere onderzoeken.
Drie nachten in het ziekenhuis en dan naar huis.
Fase 5
Na 1, 3 en 6 maanden volgen er nog contoles, met name door middel van scans, MRI, Holter onderzoek (hartritme) etc.
Als het goed is moet door de aanmaak van nieuwe haarvaatjes de doorbloeding beter worden in het beschadigde gebied van de hartspier.
Gevolg: minder klachten en meer kunnen doen…. yes!!!!!!
Het merendeel van de patiënten die behandeld zijn geven aan dat ze zich beter voelen en inderdaad meer kunnen doen!!!!!!!
Een klein gedeelte heeft er geen baat bij gehad en er is niemand geeft aan dat het slechter gaat met ze.
Dus we gaan ervoor!
Bewust schrijf ik “we”, omdat vrouw en kids, I., P., B., S. en J. 100% meedoen!!!
Super wat een familie!!
DINSDAG 3 NOVEMBER 2009
Spanning en sensatie
Vorige week twee dagen naar het ziekenhuis geweest om scans te laten maken.
We (Ida is meegegaan) konden in het ziekenhuis slapen in het “Zorghotel”.
Uiterst romantisch met 2 ziekenhuisbedden in een ziekenhuiskamer –HET BLOG BLIJVEN LEZEN? Ga naar www.denisdaytoday.blogspot.com
Misschien ook interessant
Help mee en doneer
Met jouw donatie kunnen we 1,7 miljoen hart- en vaatpatiënten onafhankelijk blijven ondersteunen.