Hallo allemaal,
Ik ben moeder van 3 kinderen, waarvan de middelste tetralogie van Fallot heeft. Ze is nu ruim 3,5 en is geopereerd met 4 maanden. Na heel lang schoppen tegen artsen, consultatie bureau en huisarts, dat er echt iets niet goed was/is met onze dochter. Was het UMC Nijmegen uiteindelijk die de diagnose stelde. Onze kleine meid lag die zelfde avond al op de i.c. en de volgende dag kreeg ze ook een spell (had ze normaal meerdere per dag), waarbij haar saturatie dook onder de 20%. Ze moest per direct geopereerd worden. De operatie duurde 6,5 uur. Probeer als ouder dan nog maar eens door te ademen…
Verder ging het herstel gelukkig heel goed en hebben we niets te klagen over de zorg en het fantastische Ronald mcDonald huis. Wat mensen daar voor je doen, Geweldig!
Maar toen kwam het, we moeten de draad weer oppakken en daar heb ik de laatste tijd heel veel moeite mee. Onze dame heeft ook nog wel eens een breath holding spell. Ze houdt dan haar adem in en valt flauw en dat is geen beste combinatie met een hartafwijking. Over een paar maanden moet ze naar school en hoe moet het dan? Als ze zich pijn doet en niet voldoende eet/moe is valt ze flauw.
Is er iemand die tips heeft? Zelfde soort ervaring? Kortom Help!
Misschien ook interessant
Help mee en doneer
Met jouw donatie kunnen we 1,7 miljoen hart- en vaatpatiënten onafhankelijk blijven ondersteunen.
