tussendoortje in het ziekenhuis

Afgelopen maandag, een dag na de verjaardag van mijn dochter, konden we terecht op de poli in het Radboud.
Amber voelt zich al een tijd niet lekker en dat is haar ook aan te zien. Blauwig, paarse handen, rare nagels en benauwd.
Gelukkig konden we redelijk snel terecht, dankzij tussenkomst van een nurse practisioner waar we het mailadres van hebben. Een week ervoor waren we al "even" (het is een rit van 1,5 uur) in Nijmegen geweest bij de pacemekertechnici.

Toen bleek dat haar pacemaker / ICD 3x per dag haar eigen hartritme test. Amber heeft echter geen eigen ritme meer en waarschijnlijk voelt ze zich daardoor niet lekker. Dat hebben ze nu aangepast en er vindt nog maar 1x per dag zo'n test plaats. Kennelijk is dat toch nodig.

Bij de inspanningstest van deze week is ons duidelijk geworden dat de maximale inspanning 150 slagen per minuut mag bedragen. Eigenlijk wisten we dat ook al wel, maar meteen na plaatsing is ons zoveel verteld en was ik nogal bezig met de verwerking van alle ellende die we hadden gehad, dat ik niet alles heb onthouden wat toen is verteld.
Bij Amber komt haar hartslag regelmatig boven de 150 (ze is net 15 geworden) en de ICD gaat dan terug naar 80 slagen per minuut. Dat is natuurlijk nogal weinig als je lichaam zuurstof nodig heeft door de inspanning die je verricht.
Amber zal zich dus moeten aanpassen en zich minder moeten inspannen.

Een probleem hierbij is dat ze naast de aangeboren hartafwijking, ook het syndroom van Asperger heeft. Ze wil niet opvallen en anders zijn dan anderen. Haar elektrische fiets staat dan ook ongebruikt in de garage en de sleutel van de lift die ze van haar mentor op school heeft gekregen glimt nog van nieuwigheid.

Ik ben benieuwd hoe dit zich in de toekomst gaat ontwikkelen. Hopelijk komt ze op de één of andere manier toch tot het inzicht dat ze het beste "gewoon" de elektrische fiets kan pakken!