Update 11-06-2012

Een korte update voor lotgenoten.

Ik merk dat de uitwisseling via de hartverhalen en de berichten van lotgenoten mij verder helpen in mijn zoektocht naar duidelijkheid en ook verwerking. Er is bij mij sprake van SCAD – Spontaneous coronary artery dissection, een therm die ik voor het eerst op profielen van hartpatienten.nl las. Deze is veroorzaakt, blijkt nu, door een onbekende bindweefselstoring aan de vaten.

Hierbij een update over mijn laatste stand van zaken.

Ik heb inmiddels de ‘uitslag’ van mijn DNA-onderzoek betreffende bindweefselsyndromen. Ik ben op alle bekende/meest voorkomende bindweefselafwijkingen negatief getest. Wel is vastgesteld dat er sprake is van een bindweefselstoornis aan de vaten. Mogelijk is er sprake van een nieuwe, nog onbekende variant. Vast staat dat het een zeer zeldzame vorm is, waar ze me nu in elk geval nog niet meer informatie over kunnen geven.

Er bestaat een kleine kans dat men, na nog meer testen, iets meer kan zeggen, maar ik moet mijn hoop er niet op vestigen.

Deze constatering zorgt ervoor dat men enkel kan aangeven dat kans op herhaling groot is en ik me moet houden aan de richtlijnen die staan voor Marfan en Ehler Danlos. Dit houdt in: geen persdruk of andere drukverhogende/belastende activiteiten als sauna, krachtinspanningen e.d., maar ook is zwangerschap mij nu definitief ontraden. Dit hele plaatje en de onzekerheid valt me zwaar.

Ook mijn familie, waar nu niet verder getest kan worden op erfelijkheid.

De controle is echter slechts beperkt tot eens per jaar, daar mijn hartschade zeer beperkt is. (het goede nieuws) Verder is er niets aan te doen, zegt men. Bètablokkers slik ik niet (de enige medicatie die mogelijk Marfanpatienten helpt – 1 op de 3) daar mijn hartslag daar te laag voor is. Controle van de stents zal eens in de 3 jaar plaatsvinden, waar mogelijk via een scan, daar mijn aderen niet geschikt zijn voor catheterisatie zonder complicaties.

Leven met onzekerheid is lastig, ik probeer het een plekje te geven en niet in angst te gaan leven.

Pluk de dag! Dit is geen loze kreet meer…

Gelukkig krijg ik hier en daar soms tips over artsen of onderzoeken die me verder kunnen brengen, maar ik vrees dat acceptatie van de onzekerheid waarschijnlijk het beste medicijn is.