Verrast door gescheurde kransslagader met als gevolg een hartinfarct op 34 jarige leeftijd.

Mijn verhaal.

Op 5 september 2011 ben ik compleet verrast door een hartinfarct als gevolg van een gescheurde (linker) kransslagader.

Ik ben 34 jaar oud, gezond, slank en fit. Er bestond totaal geen aanleiding voor een dergelijk incident.

Mijn klachten ontstonden smorgens vroeg, na het douchen, voor ik naar mijn werk vertrok. Ik voelde een soort branderig gevoel op mijn borst en pijn in mijn schouderbladen, waarna ik hevig begon te transpireren. Ik werd misselijk, moest overgeven en uiteindelijk verkrampten mijn handen/armen. Het ambulancepersoneel dacht in eerste instantie aan hyperventilatie, echter wanneer ik hen vertelde over mijn vader, die inmiddels zo’n 5 jaar geleden een gescheurde aorta had gehad, werd er direct actie ondernomen richting het ziekenhuis. Binnen het uur, na het ontstaan van mijn klachten, was ik bij de spoedeisende hulp.

Aanvankelijk leek het hartfilmpje in orde, desalniettemin hebben ze me direct via de lies met contrastvloeistof ingespoten.

Al snel bleek het te gaan om een gescheurde (linker) kransslagader. Na 3,5 uur waren ze er uiteindelijk in geslaagd een tweetal stents te plaatsen. (er is van 2 stents 1 exemplaar gemaakt, daar het een soort T-splitsing betrof). Hoewel het een riskant geval bleek, is een open borst operatie mij gelukkig bespaard gebleven.

Helaas was er wel sprake van flinke complicaties doordat er, ter hoogte van mijn maagstreek, een gaatje was ontstaan in mijn ader (achteraf is mijn vraag hierover of dit een ongelukje was of te maken heeft met de conditie van mijn aders) en er daardoor veel bloed (> 2 liter) in mijn buikholte was gekomen. Hierdoor heb ik verschrikkelijk lang en veel pijn gehad. Echter heb ik tot op heden geen klachten meer gehad bij mijn borst en lijkt mijn hart ook volledig hersteld. Ik mag dus wel zeggen dat ik een engeltje op mijn schouders heb gehad.

Na voldoende rust te hebben genomen (wat mij erg zwaar viel), ben ik begonnen met revalideren bij Capri, dit heeft (door wat complicaties die ik straks omschrijf 4 maanden geduurd). Hier zag ik enorm tegenop, maar dit viel me alles mee. Het bracht weer regelmaat en stimuleerde me weer snel op conditie te komen, want ik had verschrikkelijk ingeleverd. Momenteel kan ik stellen dat ik weer zelfstandig sport en op hetzelfde niveau ben als voor het incident, of misschien wel fitter. Echter mag ik enkel duursporten uitoefenen met een maximum hartslag van 165 bpm en geen persdruk uitoefenen. Ook droeg revalidatie bij aan het verwerkingsproces, daar het voor mij toch wel een prettige ervaring bleek met ‘lotgenoten’ ervaringen uit te wisselen. Inmiddels werk ik ook alweer 4×6 uren en naar verwachting in juli weer fulltime.

Op 23 november 2011 heb ik bij het Amsterdams Medisch Centrum een onderzoek gehad bij de afdeling Klinische Genetica. Dit omdat er volgens mijn cardioloog geen sprake kan zijn van een ongelukje. Zeker niet omdat er bij mijn vader (toen 60 jr oud) sprake is geweest van een gescheurde aorta. (ook een engeltje op zijn schouder)

Ook mijn opa (82 jaar) heeft een gescheurde aorta gehad, dit zou echter zijn vanwege de trauma van een auto-ongeluk.

Bij zowel mijn vader als ik is er DNA afgenomen en zijn er uiterlijke kenmerken getest op het Marfan en Ehler Danlos syndroom. (vaat en/of bindweefselafwijking) Op dat moment werden er op basis van uiterlijke kenmerken niet of nauwelijks gelijkenissen met de syndromen gevonden, desalniettemin kon DNA anders uitwijzen.

De uitslag zou 4-6 maanden op zich laten wachten.

Op 7 december 2011 vond mijn eerste controle van de stent plaats. Het zou een ‘eenvoudige’ ingreep zijn. Echter door mijn negatieve ervaring met catheterisatie in september, was ik erg bang voor complicaties. Om risico te beperken wilden ze de controle deze keer via de pols doen, hoewel er twijfel bestond of mijn ader wijd genoeg zouden zijn.

Het was een verschrikkelijk pijnlijke kijkoperatie. Mijn ader bleek inderdaad smal en tot overmaat van ramp werd mijn ader spastisch. Maar gelukkig bleek er goed gereageerd te zijn op de stent en zag de kransslagader er verder netjes uit. Dat was het belangrijkste. Desalniettmin moest ik nog een nachtje op de IC doorbrengen voor de zekerheid.

Thuis was het vonnis voorlopig even niet te sporten en rust te houden met de mitella.

Ongeveer 2 weken later, na wat licht werk in de tuin, voelde ik iets in mijn pols knakken. Binnen een minuut zat er een ei op met grote spanning. Mijn ader was, op het punt waar de catheter was ingebracht, geknapt. En dus met grote spoed weer naar de spoedeisende hulp. Gelukkig zou het wondje zonder ingreep helen, maar rust was nog even geboden.

Ook na deze ervaring rijst de vraag of mijn ‘complicaties’ toevallig zijn of wellicht iets uitwijzen?

Nu, 15 mei 2012 heb ik een dag geleden de uitslag gekregen van het onderzoek in het AMC.

De uitslag luidt dat het zeer waarschijnlijk is dat er sprake is van een bindweefselafwijking of vaataandoening, maar dat er geen aantoonbare aanwijzingen zijn voor het syndroom van Marfan of Ehler Danlos. Het is onwaarschijnlijk dat het een van deze syndromen betreft.

Ik werd hierover (totaal onvoorbereid) telefonisch ingelicht. Nu, een dag later, ontstaan alle vragen..hoe nu verder?

Het AMC gaf aan nog een paar ‘andere tests’ te willen uitvoeren, maar hier moest ik niet teveel van verwachten. Hier krijg ik over 4 maanden uitsluitsel over.

Morgen heb ik telefonisch consult met mijn cardioloog. Ik zal hem vragen contact op te nemen met het AMC om medische toelichting te vragen. Op 6 juni heb ik een afspraak met de cardioloog en hoop ik dat hij al wat antwoorden kan geven op mijn vragen.

Ik wil heel graag weten of ik beschik over een vaataandoening of een bindweefselafwijking, hier zitten toch essentiele verschillen tussen.

Voor mij is het erg belangrijk verder te onderzoeken wat de aanleiding kan zijn geweest van mijn incident, alsmede voor mijn familie in het kader van erfelijkheid. Het zou fijn zijn om dit “af te kunnen sluiten”, eventuele medicatie (betablokkers) of voeding aan te kunnen passen en te weten wat ik ten aanzien van (sport)inspanning mag en zwangerschap.

Mocht iemand die mijn verhaal leest, tips of opmerkingen hebben die mij verder kunnen helpen, schrijf alsjeblieft een reactie!

Alvast hartelijk dank.

Hartelijke groeten,

Charlotte Diepenhorst