woensdag 6 november 2013

Goede avond

Fijn dat ik op deze plek mijn verhaal kwijt kan. En waar, hopelijk, wat antwoorden kunnen komen op mijn vragen.

Ongeveer 10 jaar geleden ( ik was 32 jaar) kreeg ik plotseling een beroerte en een licht hartinfarct. Heb de nodige medicijnen, ben bij de trombose dienst en ging met regelmaat voor controles. Alles liep prima, geen vreemde dingen en voelde me erg veilig bij de betreffende specialisten. Een jaar geleden ben ik verhuisd naar een andere stad en ben daarom naar een ander ZH gegaan. Bij de kennismaking met de cardioloog ( = arts-assistent) vertelde hij me dat hij niks kon maken wat kapot was en ik in het vervolg bij de HA op controle kon komen. Voordat hij het dossier wilde sluiten wilde hij nog wel een echo maken. Ik vond het allemaal prima en had eigenlijk ook geen gekke dingen verwacht.

Een half jaar later is er de echo gemaakt. Bij het aansluitend gesprek werd me verteld dat de echo er veel slechter uit zag dan dat hij verwacht had. Volgens hem had het oude ZH mijn dossier niet doorgestuurd, Ik kreeg direct er een nieuw medicijn erbij en er werden een aantal onderzoeken gepland.

De volgende ochtend werd ik gebeld; mijn dossier hadden ze direct gegeven en dit liet weer een ander beeld zien. Er werd me verteld dat mijn hart de afgelopen drie jaar sterk verslechterd werd. Onderzoeken werden verandert, nu werd het een hartkatarisatie en een hart-MRI. Los van alle kleine rommelige dingen had ik er nog wel vertrouwen in. Mijn vaten bleken in orde te zijn, maar na het onderzoek vertelde de afdelingsarts dat ik een grens geval was; alleen medicijnen of een soort pacemaker.

Hierna de RMI en de afgelopen maandag de uitslag. Uit de RMI bleek dat er helemaal niks is verandert in de afgelopen 10 jaar, pompfunctie van 40% ! Conclusie; alle medicijnen verdubbelen en bij het ZH onder controle blijven. Natuurlijk waren we erg blij en opgelucht.

Een dag daarna kwamen natuurlijk wel de twijfels en vragen. Waar komt dat enorme verschil vandaan? Kan het wel zo zijn dat de uitslag bij de echo zo negatief is, terwijl de MRI zo positief is. Ik, als leek, zou toch verwachten dat bij een verslechterd beeld van een echo dit automatisch zou betekenen dat je pompfunctie achteruit is gegaan. Of staan deze dingen los van elkaar? Er werd ons verteld dat de MRI de pompfunctie had berekend. Maar hoe zit het dan met het effect vd medicijnen die ik tussentijds al had gekregen? Zijn deze mee genomen in de berekening.

En als alles helemaal “goed” is als de afgelopen jaren waarom dan in vredesnaam door gaan met nieuwe medicijnen, deze zelfs verdubbelen en de oude medicatie ook verhogen? Kortom blijdschap, maar ook een boel twijfels. Natuurlijk heb ik het ZH gebeld om antwoorden te geven. Eerst zou ik zeker gisteren bellen. Niet gebeurt en toen ik vanochtend weer belde kreeg ik te horen dat hij pas volgende week tijd heeft voor een telefonisch consult. Gezien al de afgelopen ervaringen heb ik weinig vertrouwen dat ik eerlijk antwoorden krijg. Misschien onterecht maar dit gevoel zit er nu eenmaal. Het is een heel verhaal geworden maar hopelijk kunnen mensen antwoorden geven op mijn vragen en/of hebben ze soortgelijke ervaringen. Ik lees het graag. Alvast bedankt, Judith

Alvast ontzettend bedankt!

Help mee en doneer

Met jouw donatie kunnen we 1,7 miljoen hart- en vaatpatiënten onafhankelijk blijven ondersteunen.