Waarom Hartgenoten?

In 1987 werd ik gevraagd voorzitter van Hartpatiënten Nederland te worden. Tijd gaat snel, zeker als ik mij realiseer dat ik inmiddels ruim 20 jaar de leiding heb over de grootste landelijke hartpatiënten belangenorganisatie die bijna 40 jaar met veel succes aan de weg timmert. Wij bezetten ooit de Tweede Kamer. Wij organiseerden de levensreddende luchtbruggen. Wij voerden langdurige juridische procedures tegen ziekenhuizen en verzekeraars. Wij brachten de zere plekken van hartchirurgische centra in kaart. En wij deden natuurlijk nog meer. Veel meer, en met succes.
20 jaar…… Het is een hele tijd, die onopgemerkt voorbij ging terwijl er ontzettend veel in mijn leven gebeurde. En bij de Stichting natuurlijk. Zo maakten wij velen van onze trouwe donateurs wegwijs op het Internet. Voor een aantal was dat, gezien hun leeftijd, een hele klus die wij graag klaarden.

In de afgelopen 20 jaar veranderde er veel in de wereld. Ook voor belangenbehartigers. Terwijl wij jaren geleden harde acties moesten voeren om onze doelen te bewerkstelligen, gebeurt dat tegenwoordig meestal in overleg met overheden, artsen, ziekhuizen etc. Echter als het noodzakelijk is, gaan wij de confrontatie niet uit de weg. Sterker nog: dan zoeken we die juist op. Vandaar dat wij meestal als eerste in Nederland in de publiciteit verschijnen als er zaken aan de kaak gesteld moeten worden. Hartpatiënten Nederland is volstrekt onafhankelijk, ontvangt geen enkele subsidie, wordt financieel niet gesteund door bedrijven, industrieën etc. Ons bestaansrecht danken wij aan de steun van mensen zoals u en ik. Daar zijn wij afhankelijk van en daar strijden wij voor. Dat is onze missie.
Om ons bestaansrecht ook in de toekomst waar te maken, gaan wij met de tijd mee en zoeken wij mensen op en dagen ze uit om precies te weten wat er speelt. In veel veranderingen in de gezondheidszorg zien wij uitdagingen om te blijven strijden voor het belang van velen. Als eerste totaal onafhankelijk patiëntenbelangenorganisatie zijn wij erin geslaagd deze moderne website (community) op te zetten. Wij hebben hiertoe besloten omdat wij ervan overtuigd zijn dat wij hiermee een nieuwe weg ingeslaan waar velen zich thuis gaan voelen: zowel jong als oud. Iedereen die geconfronteerd wordt met het hart en alles daar rondom heen. Niet alleen patiënten, maar bijvoorbeeld ook EHBO-ers, reanimators, AED-gecertificeerden, bedrijfshulpverleners en noem maar op. Kortom: iedereen met een sociaal gevoel. Deelname is heel eenvoudig en geheel gratis, dus niet commercieel. Ervaringen kunnen gedeeld worden. Vragen kunnen gesteld worden. Deskundigen antwoorden. Er verschijnen interessante voedingsadviezen en lekkere gezonde recepten.
Hartgenoten volgt het nieuws en wordt een nieuwsbron. www.hartgenoten.nl wordt de online plek waar mensen hun verhaal kwijt kunnen over hoe de wereld op z’n kop staat zodra je zelf, of een bekende, in aanraking komt met ziekte.
Deze ontwikkeling heeft gevolgen voor Hartpatiënten Nederland: naamsbekendheid, nieuwe ideeën, verjonging achterban, misstanden en “foute” dokters signaleren etc. etc.
www.hartgenoten.nl wordt de steun in de rug voor mensen die zich bijvoorbeeld zorgen maken over serieuze pijnklachten die blijven aanhouden nadat er uitvoerig onderzoek is gedaan en medicatie is genomen. Of als je je zorgen maakt over serieuze klachten en vragen hebt over je hart en hartziekten. Dat kost veel energie en dan wordt ontspannen een opgaaf, waar men ook weer over gaat piekeren. Of mensen die worstelen met aanhoudende klachten van het hart. Ineens aan de medicatie moeten en zich aan nieuwe leefregels moeten houden. Dat is niet makkelijk. Of als je met zoveel vragen zit betreffende je (hart)klachten. Men heeft niets gevonden, maar de zorgen hierover zijn nog lang niet voorbij. Mensen die in angst zitten voor een komende ingreep en daar blijkbaar niet goed in begeleid worden: kennis en eigen beslissingen kan een hoop angst wegnemen. Of je hebt goede uitslagen gehad, maar twijfelt als de klachten blijven. Je blijft jezelf vragen stellen, maar terug gaan naar de dokter doen we niet snel. Je hebt aan een reanimatie meegedaan. Is het slachtoffer overleden of leeft de persoon misschien nog? Had je het beter kunnen doen?
Zo kan ik nog uren doorgaan, maar: hartgenoten wordt, mede dankzij de tomeloze inzet van Direct Force, die dit project voor ons op non-profit basis uitvoert, en onze onvermoeibare vrijwilligster Sandra van Kesteren, the place to be: schrijf je in en ervaar hartgenoten.