Wachten wel of geen steunhart

Aangezien ik mij net heb aangemeld hieronder even de blogs die ik op hyves heb staan om je in te lezen:

Hans en de screening 2 mrt 2010, 22:36

Vrijdag 26 februari 2010 is Hans (40 jaar) naar de Hartbewaking gegaan. Hij voelde zich niet goed en kreeg andere medicijnen.

Op maandag 1 maart 2010 kon Hans weer naar de afdeling toe. Hij ligt op afdeling C2 op een 2-persoons kamer in het UMCG. De onderzoeken voor de screening zijn in volle gang. Vandaag dinsdag 2 maart 2010 heeft Hans een Hartkatheterisatie gehad. Dit is allemaal goed verlopen. De transplantatie arts zet nog meer spoed achter de screening, zodat Hans (als de uitslagen positief zijn) zo snel mogelijk op de lijst kan komen. Binnenkort zullen wij een gesprek met hem hebben om alles eens goed door te spreken. Hij heeft dan ook een beeld bij mij en ik kan dan ook vragen stellen waar ik graag een antwoord op zou willen krijgen.

Wanneer Hans zich goed voelt en de waarden zijn goed dan mag hij tijdens de screening in het weekend even thuis bijtanken. Dat is ook wel fijn voor de kids.

Gelukkig hebben we de familie dicht in de buurt, zodat alles redelijk goed is op te vangen. Op mijn werk is het ook mogelijk dat ik uren vrij neem om mijn zorgtaken thuis te kunnen doen. Het is natuurlijk niet niks wat er nu allemaal gebeurd.

15 februari 2010 was het 12,5 jaar geleden dat Hans voor het eerst in het ziekenhuis kwam. We zijn dan ook inmiddels wel aan het feit gewend dat Hans een keer een nieuw hart moet krijgen. We gaan er allemaal goed mee om al hebben we af en toe natuurlijk ons momentje…

We krijgen veel steun en er zijn veel mensen die wel willen helpen met oppassen of iets dergelijks. Dit waarderen wij zeer, maar we proberen het zo goed mogelijk zelf op te vangen om een zo stabiel mogelijke opvang voor Job (7 jaar) en Koen (6 jaar) te krijgen. Het is voor hun natuurlijk helemaal niet leuk dat papa in het ziekenhuis ligt, maar als we dan ook nog de jongens bij veel verschillende mensen onder gaan brengen wordt het er voor hun niet leuker op. Ik zal dan ook waarschijnlijk niet snel op deze hulp ingaan. Ik vind het echt geweldig, maar ik zal deze hulp alleen in uiterste noodgevallen inschakelen.

Job en Koen zijn echte kanjers!! Ze gaan er vooralsnog heel goed mee om. Hans heeft kennis gemaakt met de medisch maatschappelijk werker. Wij kennen haar wel van school en zij vroeg of Hans liever een collega wilde hebben. Wij willen geen andere. Mochten wij haar nodig hebben op wat voor manier dan ook is dit voor ons geen probleem. Ook voor Job en Koen zal dit fijner zijn. Zij is voor de jongens ook geen onbekende en als zij ergens mee zitten zal het denk ik voor hun gemakkelijker zijn om met haar te praten dan met iemand die zij helemaal niet van gezicht kennen. De toekomst zal het leren…

Wij zijn vrij nuchter en mijn motto is je kunt je beter druk maken op het moment dat het zover is dan je nu al overal druk om gaan zitten maken. Je helpt jezelf er niet mee, maar je gezin ook niet. Tegen de tijd dat ik me echt druk moet gaan maken is het vroeg genoeg. Nu gewoon positief blijven en een beetje bij de dag leven en ervoor zorgen dat de jongens een rustige thuishaven hebben.

Wij gaan er vanuit dat wij half juni antwoord krijgen van Utrecht, maar dat kan net zo goed nog later worden… (ervaring leert…)