Wat nu!!

Ik vertrouw mijn verhaal aan het papier toe, omdat het mij misschien kan helpen om het een plekje te geven. Het is voor mij behoorlijk verwarrend, en misschien is er wel iemand die mijn verhaal herkend.

Ik zal bij het begin beginnen.

Vorig jaar medio mei, kreeg ik last van hartkloppingen. Omdat er hart/vaatproblemen bij mij in de familie voorkomen (mijn opa aneurysma op vrij jonge leeftijd, oma hersenbloeding, andere opa hartproblemen, moeder op jonge leeftijd hartinfarct en heeft inmiddels een bypass en is draagster van ICD, vader ook voor zijn 60ste hartinfarct en heeft inmiddels ook een bypass operatie achter de rug) vond de huisarts het noodzakelijk dat ik een fietstest ging doen.

Tijdens deze fietstest werd er een afwijking gevonden in mijn hartfilmpje en ik werd voor verder onderzoek doorgestuurd. Heb voordat ik voor de eerste keer bij de cardioloog op consult kwam een nucleair onderzoek (spect-scan) en echo gehad. Deze cardioloog vertelde mij dat ik een linkerbundeltakblok heb (geleidingsstoornis) en hij vond dat er verder onderzoek moest plaats vinden. Zodoende werd er een hartkatheterisatie aangevraagd.

Een week voordat de katheterisatie zou plaatsvinden werd ik ’s morgens wakker met pijn op de borst. We hebben contact gezocht met de huisarts, hartfilmpje gemaakt ect. en vervolgens werd de ambulance gebeld en deze bracht mij naar het ziekenhuis. Omdat ik op redelijke korte termijn een katheterisatie zou krijgen werd ik opgenomen, maar nog die zelfde dag werd ik gekatheteriseerd. Gelukkig had ik geen tijd om er over na te denken en heb ik het over mij heen laten komen. Dit gebeurde in de lies.

Ik zou een hoofdstam stenose hebben of te wel een vernauwing in de linkerkransslagader van 40% maar die vernauwing zit precies op een soort van kruispunt en naar alle aftakkingen heb ik die 40% vernauwing. Omdat de vernauwing te weinig was en een stent plaatsen of dotteren op deze plaats niet mogelijk is, werd er gekozen om dit te behandelen met medicijnen. Ik kreeg Ascal, Selokeen en Simvastatine (later lipitor). Zo werd ik dus weer naar huis gestuurd. Heel beangstigend allemaal en je wordt toch onzeker.

In augustus van datzelfde jaar kreeg ik ’s nachts weer pijn op de borst. We hebben de huisartsenpost gebeld die sturen gelijk een ambulance en weer ging ik richting het ziekenhuis. Ze konden het niet vinden daar wat de oorzaak van mijn pijn op de borst was en er werd een vaatverwijder voorgeschreven en ik werd nog strakker in de medicijnen gezet. De selokeen werd verhoogd. Van die vaatverwijder (promo cedocard) kreeg ik zo’n gigantische hoofdpijn dat ik er morfine bij moest slikken om de hoofdpijn de baas te kunnen. Mijn eigen cardioloog heeft dit medicijn met onmiddellijke ingang stopgezet en heeft mij amlodipine voorgeschreven, hier reageerde ik niet zo heftig op.

Januari dit jaar kreeg ik aan het eind van de middag weer pijn op de borst, weer huisartsenpost gebeld, weer een ambulance, dus weer naar de eerste harthulp. De volgende morgen wilde ze me weer naar huis sturen zonder dat wij de oorzaak wisten, maar uiteindelijk heb ik een week mogen logeren in het ziekenhuis. Weer werd er geen oorzaak gevonden van mijn klachten. Wel werd ik naar hartrevalidatie gestuurd, want ik zou een lui hart hebben. Door het sporten zou ik mijn piekinspanning verhogen en zou de pijn op mijn borst minder worden. Nu vond ik dat sporten niet erg, want had er na een dik half jaar weer goed zin in om weer eens lekker aan de gang te gaan met mijn lichaam. Ik moest van mijn eigen cardioloog enorm oppassen dat ik geen piekinspanningen kreeg want dat was/is slecht voor mijn hart.

Maar mijn klachten bleven, ondanks het vele sporten dat ik deed. Ik vond dat ik nog wel wat meer beweging kon hebben en heb een andere fiets gekocht met trapondersteuning zodat ik niet al te moe op mijn werk zou verschijnen. Maar mijn klachten bleven en naar mijn inzien werd het erger.

Mijn cardioloog had ondertussen een second opinion aangevraagd in het UMC, deze arts zei dat hij hetzelfde programma zou hebben afgelopen met mij dan dat mijn eigen cardioloog had gedaan, we waren samen op de goede weg, maar hij adviseerde wel om nog een katherisatie te doen.

Mijn eigen cardioloog vond dat ik eerst nog een ct scan moest ondergaan en deze wees uit dat er verkalking zit in de kransslagaderwand en 50% vernauwd was, een verslechtering naar mij idee, maar zo mocht ik dit niet zien want een meeting via een katheterisatie in nauwkeuriger en zo werd dit dus weer aangevraagd, ook omdat de klachten aanhouden.

Vorige week dinsdag kreeg ik op mijn werk weer pijn op mijn borst, dit keer begon het met een aanhoudende stekende pijn onder mijn linkerborst die uitstraalde richting mijn rug en oksel, heb nitro gesprayd onder mijn tong en het verdween, maar toch naar huis gegaan. Thuis kreeg ik weer pijn op mijn borst en hebben we de huisarts gebeld. Na overleg en nog een keer nitro gesprayd te hebben, durfde hij mij niet naar huis te sturen en weer kon de ambulance komen. Heb weer in het ziekenhuis gelegen en ik ben besproken binnen het interventie team. Na die bespreking kwam de zaalarts mij vertellen dat er niets aan mijn hart mankeerde. Ik zei nog dat ik een katheterisatie zou krijgen, maar ze vonden dit niet nodig want er was niets aan de hand. De brief van het UMC uit mijn dossier hadden ze niet gelezen en dat ik ondertussen bij de maag darm en leverarts een ph zuurgraadmeeting had gehad en dat volgens deze arts de pijn op de borst niet van de maag afkomstig kon wezen hadden ze ook niet gelezen. Heb gezegd dat ik mijn eigen cardioloog wilde spreken maar volgens hen was die met vakantie, terwijl ik wist dat dit niet zo was. Mijn man heeft hem diezelfde morgen nog aan de telefoon gehad en hij vond het noodzakelijk dat de katheterisatie door zou gaan. Uiteindelijk heeft dat dus wel plaatsgevonden.

Ze hebben mij gekatheteriseerd via de pols en het heeft mij enorm zeer gedaan. Ze hebben mij extra valium en diazepam via het infuus gegeven inclusief de nodig pijnstillers en nog had ik het gevoel dat mijn arm uit elkaar gerukt werd.

De uitslag was aan de ene kant heel mooi maar aan de andere kant schiet ik er weinig mee op. De vernauwing is kleiner geworden dus de medicijnen hebben hun werk goed gedaan, maar ik blijf pijn op mijn borst houden. Volgens de zaalartsen is er niets met mijn hart aan de hand en mijn eigen cardioloog zegt dat er wel degelijk wat aan de hand is en de klachten bij mijn hart vandaan komen. Op één van mijn hartfilmpjes is zuurstofgebrek te zien en zelfs dat wordt door de artsen in het ziekenhuis afgewimpeld. Tja wat nu!!!!!!!!!!!!

Mijn cardioloog is vanaf heden niet meer werkzaam in het ziekenhuis waar ik naar toe vervoerd wordt als ik weer klachten heb. Gelukkig adviseert hij mij wel en heb ik meer dan 100% vertrouwen in hem. Maar door al dat getouwtrek, het spelletje welles en nietes heb ik het gevoel ergens middenin te zitten waar ik liever niet zit.

Ik voel die pijn op mijn borst, het maakt mij angstig, ik weet niet meer wanneer ik aan de bel moet trekken en door al dit gedoe wordt ik alleen nog maar onzekerder over mijn eigen lichaam.

Liesbert