Ylena, onze hartendief

Oh wat waren we blij, gelukkig. Eindelijk zwanger. We hoopten op een fijne, zorgeloze zwangerschap. Dit was halverwege mei 2012. Niets was minder waar. Eerst een vlokkentest niet goed, meerdere foute chromosomen 18 gevonden. Daarna de vruchtwaterpunctie pfff gelukkig toch alles goed. Niet heel lang daarna de 20-weken echo. Bam, de grond onder onze voeten vandaan. Onze kleine meid haar hartje was niet goed. We kregen de diagnose HLHS (hypoplastisch linkerhartsyndroom). Weg blijdschap, weg onbezorgdheid. We kregen wel een grote kans van overleven, 80 %. We gingen ervoor. Ylena is geboren op 23 januari 2013. Een flinke dame van bijna 8 pond, maar met een ziek hartje. Samen met haar zijn we de strijd aangegaan voor een leefbaar leven. Dat leek na de eerste operatie ook zo te zijn, dit traject bestaat uit drie zware operaties. Ze was met vlag en wimpel geslaagd en ging als een speer. Bijna vier weken na haar geboorte was ze al thuis. Wat een fijne, mooi, dierbare tijd.

Halverwege juni ging het mis en werd het tijd om de tweede operatie te ondergaan. Waar de eerste operatie zo goed ging, zoveel pech en tegenslag had Ylena bij deze tweede operatie. Alles wat fout kon gaan, ging ook echt fout. In totaal heeft ze zo’n vijf maanden op de kinder IC in het LUMC gelegen en toen wisten de artsen het ook niet meer. Ze stonden met hun rug tegen de muur. De optie transplantatie was al van tafel. Dit omdat Ylena vaak een infectie had, vaak koorts had en twee drains had. Eentje bij elk longetje. Dat mag dus niet. We kregen toen de loodzware keuze: 1. De behandeling stoppen, waarop onze prinses zou overlijden. 2. Ons hele hebben en houden oppakken en naar het hartcentrum in Berlijn gaan.

Geen keuze dus. We gingen naar Berlijn. Dat werd heel vlot geregeld. Donderdag het slechtnieuwsgesprek gehad en de maandag erop al onderweg naar Berlijn. Zij zagen gelukkig nog wel mogelijkheden. De eerste week hebben ze gekeken, onderzocht en geobserveerd. Een week na aankomst was al de eerste operatie. Operatie was goed gegaan, alleen had onze kleine meid het erg moeilijk en moest ze uiteindelijk aan de ECMO (hart longmachine). Er bleken toch nog wat complicaties te zijn, zoals een behoorlijke knik in haar rechterlongslagader. Wederom een operatie om een patch te plaatsen. Na anderhalve week kon de ECMO gelukkig weer afgekoppeld worden. Alles leek, medisch gezien, goed. Alleen waarom dan toch dat zware, niet fijne onderbuikgevoel?? De artsen waren erg optimistisch, nog een laatste CT scan en als alles goed was, zouden we weer terug naar het LUMC. Oefff, dat zagen we echt niet zitten. Zover is het ook niet meer gekomen. Op 6 december 2013 zou ons meisje door de CT scan. Helaas heeft ze dat niet meer gehaald.

’s Ochtends om even voor tien uur hebben de artsen het reanimeren moeten stoppen en hebben wij onze allerliefste prinses moeten laten gaan. Zo moeilijk, zo verdrietig, zo’n enorm gemis. Niet te beschrijven. Daarna kwam de strijd om Ylena weer terug naar Nederland te krijgen. Dat heeft bijna een week geduurd. Op 16 december hebben we haar naar haar allerlaatste rustplaats gebracht en moeten wij ons leven verder zien te leven zonder haar.

Hierover heb ik ook een boek geschreven, genaamd ‘Ylena, onze hartendief’. Dit beschrijft alles wat er in de periode zwangerschap en daarna is gebeurd. Het beschrijft ook dat de medische wereld groter is, dan alleen het ziekenhuis waar je kindje is opgenomen. Dat je je niet perse hoeft neer te leggen bij de besluiten van de medici. Het boek is te bestellen via Boekscout.nl of via boek.van.Ylena@gmail.com