zomaar mijn leven op de kop

Hoi allemaal,

Ik ben nieuw hier, ik heb hetzelfde verhaal ook op het forum gezet, maar hier dan nog een keer. In het kort mijn verhaal:

Ik ben nu 35 jaar. Toen ik 3 en 5 was ben ik tweemaal geopereerd aan mijn hart. Ik had/heb last van supravalvulaire aortaklepstenose (als ik het goed schrijf). In mijn boeren hollands: een vernauwing in de aorta en slecht functionerende hartkleppen.

Jaar in jaar uit op controle. Tot 2002 (25 jaar), toen was ik het spuugzat en ben ik zomaar gestopt met de controles. Ik trok het niet meer denk ik. Ik wilde ‘normaal’ leven. Herkenbaar?

Dit heb ik tien jaar volgehouden, tot dit jaar dus. Toen achterhaalde de realiteit mij. In maart dit jaar vanuit het niets extreme ritmestoornissen: atrium fibrilleren. Zo erg dat ambulance me naar het ziekenhuis bracht en ze mijn hart met ‘stroom’ hebben gereset.

HEEL ERG GESCHROKKEN …. Kan ik je zeggen. Heb nu de volgende onderzoeken gehad in Rijnstate ziekenhuis: normale echo, holteronderzoek, inspanningstest, slokdarmecho onderzoek (verschrikkelijke ervaring haha) en eergister MRI scan.

Na de slokdarmecho heb ik al het nieuws gekregen dat de vernauwing deels terug is, dat ik een ernstige hartklepvernauwing heb en dat er bloed terug stroomt. Hierdoor moet blijkbaar mijn hart harder werken en heb ik in maart hier de rekening voor gekregen in de vorm van het atrium fibrilleren.

Reden tot operatie zei mijn cardioloog. Kunsthartkleppen.

Binnenkort volgt doorverwijzing naar UMC Utrecht en ga ik het traject in met de specialisten aldaar om te kijken hoe ernstig alles is en wanneer ik geopereerd ga worden.

Momenteel slik ik 2x 160mg sotalol en dit onderdrukt denk ik 90% van de ritmestoornissen. Die andere 10% is meer dan vervelend; tijdens werk, tijdens slapen, tijdens auto rijden .. noem maar op. Als ik het krijg word ik als een onrustig dier en ik kan ik alleen maar rondlopen en wachten tot de extra sotalol gaat werken. Is dit bij iemand bekend? Ik kan het namelijk niet goed uitleggen aan mensen die het niet hebben, die snappen niet hoe dat voelt … ik hoor graag ervaringen.

Ik ben heel eerlijk als ik zeg dat ik bang ben voor de operatie; het weer weghalen van de vernauwing en het plaatsen van kunsthartkleppen. Ik ben bang voor het wakker worden (voel je je dan heel verrot???), hoe de revalidatie gaat en uiteraard ook bang om niet meer wakker te worden ….

zijn dit vreemde angsten?

iemand ervaringen die men wil delen? ik heb namelijk altijd het gevoel dat ik alleen sta tussen alle ‘gezonde mensen’ (familie, vrienden, collega’s). Ik kan ook niet echt uitleggen wat ik door maak … die ritmestoornissen, die onderzoeken, de uitslagen … het opzien tegen de operatie die vast zal komen …

Luc