Zoveel vragen

Ik heb een zoontje van 3,5 jr. Hij is geboren met een ASD en een vernauwde longslagader. Na drie maanden hebben ze dat pas ontdekt. Toen zijn we meteen bij de cardioloog terecht gekomen en bleek dat het een gat van 1 cm was. Dat klinkt natuurlijk vrij klein maar als je nagaat dat het hart van je kind net zo groot is als zijn vuistje dan schrik je daar toch wel behoorlijk van want dan is het ineens toch wel een gat. In het begin heeft hij heel veel in het ziekenhuis gelegen omdat het allemaal niet zo lekker ging. Vorig jaar kwamen we bij de cardioloog voor de controle en bleek dat het kleiner was geworden! Wonder boven wonder was het nog maar 0,5 cm! Iets wat niet kon gebeuren volgens de cardioloog. Uiteindelijk hadden we dit jaar dus ook goede hoop op beter nieuws bij de controle… Maar helaas. Het gaatje is weer groter geworden, nu 0,647 cm. Zijn rechter kamer is nu ook flink vergroot en zijn bloed stroomt te hard door de longslagader. Helaas blijkt het gaat ook niet in het midden te zitten waardoor ze nu ook vrijwel zeker kunnen zeggen dat hij een open hart operatie nodig heeft. Dit kwam toch wel heel erg rauw op ons dak en hadden het echt niet verwacht… De cardioloog wil nog 1 jaar wachten met operatie mits wij hem heel erg goed in de gaten houden en als we zien dat het slechter gaat dat we dan ook meteen aan de bel trekken. Dit vind ik nog al een pittige opgaven. Als moeder zijnde maak je je heel vlug zorgen en zie je soms misschien wel dingen die er niet zijn. Volgend jaar moet hij ook naar de basisschool en daar begin ik me nu dus redelijk druk om te maken. Hij zou dan waarschijnlijk toch geregeld over zijn grens heen willen gaan. Hoe moet je hier op in gaan en kun je je kind het beste sturen? Wat gaat er allemaal gebeuren als hij geholpen wordt en wat daarna nog allemaal? Enz enz zoveel vragen waar ik maar geen antwoord op kan vinden. Kan iemand mij helpen aan antwoorden?