Aandoening zondag 27 juni 2021

Er is licht aan het einde van de tunnel – een welbekend gezegde waarin lang niet iedereen gelooft. Nicole Sipers-Helgers (61) wel. Zij ziet altijd licht. Ondanks de onbeschrijfelijke verliezen waarmee zij te maken kreeg – haar zoon overleed onverwachts aan een hartstilstand en haar echtgenoot aan kanker – is zij vastbesloten om het beste van haar leven te maken. Zelfs wanneer zij zelf een nieuwe uitdaging voor haar kiezen krijgt; Nicole blijkt zelf ook een hartpatiënt. Haar verhaal…

Het verdriet is groot wanneer Nicole binnen een tijdsbestek van vijf jaar zowel haar 23-jarige zoon als 58-jarige echtgenoot verliest. Wanneer haar man ziek wordt en zijn strijd begint, stopt Nicole met werken en verzorgt hem 24/7 tot het allerlaatste moment. Na zijn overlijden herpakt zij zichzelf voor zover als mogelijk en gaat vrijwilligerswerk doen. Onder ander in haar geliefde Afrika. En dan krijgt ook zij een hartstilstand; uitgerekend tijdens een sponsorloop voor hart- en vaatpatiënten waaraan zij meedoet met haar cardioloog.

Lange QT-syndroom

Nicole overleeft mede dankzij een langdurige reanimatie. Later blijkt dat zowel de hartstilstand bij haar zoon als bij haarzelf is veroorzaakt door het lange QT-syndroom – een erfelijke en aangeboren hartafwijking: “Het is werkelijk onbeschrijfelijk hoeveel geluk ik heb gehad dat ik met mijn cardioloog liep. Hij heeft me twintig minuten in de stromende regen geanimeerd en mijn leven gered. Ik ben hem daarvoor levenslang dankbaar.”

Aangezien het overlijden van Nicole’s zoon geheel onverwachts komt, des te meer omdat hij een kerngezonde jongeman was die naast zijn werk aan sport deed, besluit het gezin na een halfjaar zijn doodsoorzaak gedetailleerder te laten onderzoeken: “Na onderzoek is gebleken dat hij aan het lange QT-syndroom is overleden. Naar aanleiding van deze uitkomst is ons hele gezin onderzocht, juist omdat er een kans van vijftig procent is dat een ouder het overdraagt aan zijn of haar kind(eren).”

Zij vervolgt: “Zodoende zijn wij erachter gekomen dat zowel ik, als mijn twee andere zoons en dochter, net zoals twee kleinkinderen ook het lange QT-syndroom hebben. Daarnaast weten wij nu dat mijn vader het eveneens had. Hij is overleden na het slikken van medicijnen welke waren voorgeschreven voor een ontsteking – later bleek dat hij die überhaupt niet mocht vanwege het lange QT-syndroom. Intens triest, vooral omdat destijds niemand wist dat hij die hartafwijking had.”

Vol van leven

Maar Nicole laat zich door het lange QT-syndroom niet uit het veld slaan, laat staan door haar hartstilstand: “Met mij gaat alles nu prima! Inmiddels heb ik een ICD gekregen en daardoor voel ik mij veilig. Ik heb geen angst en ben ongelofelijk dankbaar dat ik er nog ben. Daar ben ik zo blij om, vooral vanwege mijn kinderen en kleinkinderen. Zij moeten hun vader en broer, maar ook opa en oom al missen.”

Of haar leven hierdoor is veranderd? Niet per se, zegt de wilskrachtige Nicole: “Ik heb het vijftig jaar niet geweten en alles is goed gegaan, dus ik ga door met leven en houd daarbij rekening met mijn hartafwijking, waar nodig. Zo mag ik bepaalde medicijnen niet slikken en ook geen topsport bedrijven – jammer, want ik heb al dertien keer de Kennedymars met succes uitgelopen. In mijn vrije tijd wandel ik alsnog graag. Ook houd ik van reizen en doe met veel plezier vrijwilligerswerk in het buitenland. En van lezen geniet ik eveneens. Maar de tijd met mijn kleinkinderen is ongeëvenaard en draag ik een bijzonder warm hart toe; ik besteed dan ook graag alle tijd aan hen.”

En het vrijwilligerswerk – een langgekoesterde droom van jongs af aan – doet zij met heel veel liefde: “Naast mijn vrijwilligerswerk in Nederland, zet ik mij in voor arme kinderen in Afrika. Tot op de dag van vandaag (behalve nu vanwege Covid-19), ga ik elk jaar twee maanden naar Afrika. Daar werk ik in weeshuizen, op scholen en zelfs in de armste krottenwijken waar men liever niet komt. Ik probeer in Nederland zoveel mogelijk geld op te halen en zorg er persoonlijk voor dat het daar op de juiste plaats terecht komt. Elk jaar maak ik een boek met veel foto’s. Ik voel me een rijk mens dat ik dit kan doen. En nee, ook hierin word ik niet belemmerd door mijn hartafwijking.”

Openstaan voor morgen

Het feit dat haar overige kinderen en twee kleinkinderen ook het lange QT-syndroom hebben, vindt Nicole het moeilijkst. Maar ondanks dat gegeven, probeert zij hier niet te vaak bij stil te staan: “Als je er iedere dag mee bezig bent, dan heb je geen leven meer. Dus ik zeg: leef! Wat mij betreft moet iedere dag iets moois hebben – daar zorg ik voor, want bij mij komt de zon iedere dag wel eventjes tevoorschijn! En vier jaar geleden scheen de zon net iets sterker toen ik op weg was naar een wandelvakantie in Oostenrijk. Tijdens de busreis heb ik een nieuwe man leren kennen. Inmiddels zijn wij al een paar jaar gelukkig samen en delen met veel plezier ons leven. Kortom: ik ben nog steeds dezelfde persoon, maar ik geniet nu nóg meer van elke dag. En ik voel mij absoluut geen hartpatiënt!”

Bestel nu onze zorgboeken!

Hulp en inzicht voor hartpatiënten en hun naasten

Onze zorgboeken Je hart, je leven staan vol met handige tips en duidelijke informatie voor hartpatiënten en hun naasten. Ze bieden steun en helpen je op weg naar een gezonder en fijner leven. Je kunt de boeken bestellen als papieren versie of e-book, los of allemaal tegelijk. Een must-have voor een gezond hart en een mooie toekomst!

Bekijk en bestel de zorgboeken

Altijd op de hoogte blijven

Wil je altijd op de hoogte blijven van het laatste nieuws, tips en belangrijke informatie voor hartpatiënten en hun naasten? Met onze nieuwsbrief ontvang je regelmatig updates rechtstreeks in je inbox. Zo mis je niets en blijf je goed geïnformeerd! Meld je nu aan.

"*" geeft vereiste velden aan

Aysegül
Marit
Alvast ontzettend bedankt!

Help mee en doneer

Met jouw donatie kunnen we 1,7 miljoen hart- en vaatpatiënten onafhankelijk blijven ondersteunen.