Voor het leven getekend

Zeventien jaar lang was Manon Roos (30) ziek. Constant kreeg ze te horen dat het tussen haar oren zat. Totdat er na al die jaren toch een diagnose kwam: ze bleek een aangeboren hartafwijking te hebben. Was dit niet ontdekt, dan had haar verhaal heel anders kunnen aflopen.

Ze verzon haar klachten, zou het voor de aandacht doen. Dat werd Manon meerdere keren verteld. Daarom werd ze doorgestuurd naar een psycholoog. “Ik ben een keer of vier doorverwezen”, vertelt ze. “Er werd gedacht dat het wel zou helpen als ik met iemand zou gaan praten. Ondertussen werden mijn klachten van kwaad tot erger. Ik wist zelf dat ik daadwerkelijk iets mankeerde, maar werd niet serieus genomen. Toch begon ik op den duur ook aan mezelf te twijfelen. Als de kinderarts je recht in je ogen kijkt en zegt dat je het verzint, zijn je klachten er dan wel echt? Voelde ik wel echt wat ik voelde? Ik wist het niet meer.”

Allerlei klachten

Al vanaf haar geboorte was ze een huilbaby. Ook was ze geregeld verkouden en ziek. Manon herinnert zich de periode vanaf de basisschool nog goed. “Ik was altijd moe, kon niet goed meedoen met gym. Ik hoestte in mijn jeugd ook veel. Er werd toen gedacht dat ik astma had. Op een gegeven moment kwamen daar blauwe nagels van mijn handen en voeten bij. Dat werd geweten aan stress. Door al mijn klachten ging ik op den duur nog maar halve dagen naar school. Het liefst deed ik wat ieder ander kind deed, maar het lukte me niet.” Op de middelbare school kwam hier nog een reeks andere klachten bij. “Ik kreeg slokdarm- en long- ontstekingen. Mijn armen begonnen te tintelen en ik kon niet meer fietsen. Ik was benauwd, liggend slapen ging vrijwel niet. Eten ging heel moeilijk. Door de slokdarmontstekingen kreeg ik op den duur alleen nog maar vloeibare voeding binnen. Daardoor viel ik veel af, wat nóg meer lichamelijke klachten veroorzaakte.”

Onderzoek

Haar ouders drongen aan op onderzoeken in het ziekenhuis. Naar aanleiding daarvan werd op haar vijftiende een foto gemaakt van haar slokdarm. Eerder waren er nooit echt onderzoeken geweest. “Op de foto was te zien dat een deel van mijn slokdarm indeukte. Dat vond de desbetreffende kinderarts raar. Vervolgens is er een CT-scan gemaakt om naar de aderen rondom het hart te kijken. Volgens de arts was er niets aan de hand. Toch vertrouwden mijn ouders het niet.” Haar moeder sprak er met een andere arts over. Zij kende een vaatchirurg, die vervolgens aangaf dat ze thuis met haar man, tevens chirurg, naar het dossier van Manon zou kijken. “Vanuit een goed hart hebben deze mensen samen mijn dossier bekeken. Zij zijn zich rot geschrokken van mijn CT-scan. Binnen een week zat ik met een professor in het LUMC te praten, die me vertelde dat ik een aangeboren hartafwijking had en direct op de lijst kwam te staan voor een operatie.”

Sneltrein

Na de diagnose was Manon in eerste instantie opgelucht. “Zie je wel, dacht ik. Ik was niet gek. Maar na een week daalde ook in dat me een openhartoperatie te wachten stond. Als zeventienjarige kon ik me daar nauwelijks iets bij voorstellen. Samen met mijn ouders en zusje bevond ik me in een sneltrein. Ook voor hen was het heel confronterend dat dit na al die jaren ineens naar boven kwam. Het was een schokkende diagnose. De weken erna werd ik geleefd. Ik moest me voorbereiden op iets waarvan ik geen idee had wat het inhield. De artsen hadden me er ondertussen op voorbereid dat ze niet wisten wat ze zouden aantreffen en dat er een kans bestond dat ik het niet zou overleven.”

Onder narcose

Ze werd uiteindelijk in het CAHAL (Centrum Aangeboren Hartafwijkingen Amsterdam-Leiden), locatie AMC, geopereerd. De operatie was erg pittig. Het lukte in eerste instantie niet om het infuus voor de narcose bij haar in te brengen, waardoor Manon twee uur later nog steeds wakker en volledig in paniek was. “Opeens kwam het besef dat ik mijn ogen misschien niet meer open zou doen. Dat ik mijn familie misschien niet meer zou zien. De artsen probeerden me rustig te houden, maar op den duur zag ik, door alle artsen in mijn kamer, ook mijn moeder niet meer staan. Daardoor raakte ik nog meer overstuur. Het was een heel traumatisch moment, voor zowel mijn moeder als voor mij. Daar op die tafel snapte ik pas dat het ook heel erg mis kon gaan.”

Veel pijn

Gelukkig werd Manon met succes geopereerd. “Tijdens de operatie bleek de slagader bij mijn rechterarm en sleutelbeen van links te komen. Deze moest dus oversteken naar de andere kant en zat daardoor om mijn aorta, luchtpijp en slokdarm gewikkeld. Door mijn groei stond dit na zeventien jaar zo strak als de snaar van een gitaar en werd mijn luchtpijp dichtgeknepen. Als ik een ongeluk had gehad, was mijn aorta gesprongen en had ik het niet overleefd.” Toen Manon wakker werd op de IC, had ze veel pijn. “De morfinepomp bleek het achteraf niet goed te doen. Ik heb echt geschreeuwd van de pijn. Eenmaal thuis had ik er nog steeds veel last van. Simpele dingen als tandenpoetsen of de waterkoker optillen, kon ik niet. In het revalidatiecentrum zeiden ze dat ik door de pijn heen moest, omdat mijn lichaam moest wennen. Maar dat ging nauwelijks. Ook was ik heel angstig. Ik durfde op den duur niet eens meer zelfstandig naar buiten, uit angst dat er iets zou gebeuren. Het duurde maanden voordat ik weer meer durfde.”

Nieuwe operatie

De pijn bleef ondertussen aanhouden. Twee jaar na de operatie werd Manon dan ook voor de tweede keer geopereerd. “Er is besloten om de staaldraden te verwijderen, waarmee mijn borstbeen was dichtgemaakt. Mijn litteken bleef te onrustig en pijnlijk. Tijdens de operatie zagen ze dat het borstbeen nog niet was vastgegroeid, terwijl dat na zes tot acht weken alweer zo goed als vast hoort te zitten. Mijn lichaam accepteerde de staaldraden niet volledig en daardoor genas het niet goed. Gelukkig zijn ze met succes verwijderd. Sindsdien is het scherpste randje eraf, maar het blijft een gevoelige plek. De pijn is helaas nooit weggegaan en daar kunnen de artsen verder niets mee. Daar moet ik mee leren leven.”

Litteken

Manon had het fijn gevonden om destijds meer verhalen van mensen in een soortgelijke situatie te lezen, vertelt ze. “Ik heb me er altijd enigszins alleen in gevoeld. Ik wist niet wat normaal was, wat ik moest voelen. Ik hoop met mijn verhaal dan ook anderen te kunnen helpen, al is het maar één iemand. Ik had toen graag geweten dat het oké is als je jezelf vanwege het litteken in het begin niet kunt aankijken in de spiegel. Ik walgde van mijn spiegelbeeld. Het was heel confronterend om ineens een enorm litteken te hebben, voor de rest van mijn leven. Lange tijd heb ik dit dan ook geprobeerd te verbergen.” Inmiddels is ze eraan gewend, maar toch blijft haar litteken een gevoelig punt. “Het blijft onrustig en veranderlijk. Ook heb ik nog steeds momenten waarop ik niet blij ben als ik in de spiegel kijk, maar dat blijft. De operatie is nu dertien jaar geleden, maar ik herinner het me nog als de dag van gisteren. Gelukkig kan ik er inmiddels, met behulp van een psycholoog en door EMDR-therapie, goed over praten. En de twee artsen die vrijwillig mijn dossier hebben bekeken, ben ik nog altijd ongelofelijk dankbaar. Zij hebben mijn leven gered.”

Tekst: Laura van Horik
Beeld: Manon Roos