Voorbarig medisch nieuws in media is ergernis van velen Hoopbrengers op een koude kermis

ROERMOND – De nieuwsmedia brachten onlangs veelbelovend medisch nieuws: Er komt een eenvoudige bloedtest waarmee snel is vast te stellen of iemand een hart- of vaatziekte heeft.’ Met de bloedtest zou kunnen worden nagegaan of het hart in de afgelopen week zuurstofgebrek heeft gehad. Bijkomend voordeel: ’Patiënten kunnen in geval van een onfortuinlijke diagnose in een veel eerder stadium worden behandeld’. Tweede extra voordeel: ’Deze genentest kan een groot deel van de huidige kostbare onderzoeken vervangen.’

Een optimistisch bericht temidden van de dagelijkse stroom wereldellende, in dit geval afkomstig uit de koker van het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam. Niet alleen alle kranten vermeldden dit nieuws prominent, ook de tv-journaals stonden er ruimschoots bij stil.

Tv en radio, de kranten en de nieuwe media zitten immers continu te springen om dergelijke hoopbrengende aandachts-trekkers. Bovendien heeft medische berichtgeving de belangstelling van zeer velen. Grote groepen zijn geïnteresseerd in geneeskundige wetenswaardigheden; niet zelden gaat het immers veel mensen direct of indirect persoonlijk aan…

Over de bloedtest is één van de bij de ontwikkeling betrokken cardiologen dan ook zeer enthousiast. De eerste resultaten zouden volgens Eric Duckers veelbelovend (…) zijn: Dit is een enorme stap vooruit, aangezien hart- en vaatziekten doodsoorzaak nummer 1 in ons land is.’

Maar meestal aan het eind van een gesproken of geschreven bericht volgt dan een ontnuchterend zinnetje: ‘Het duurt naar verwachting nog enkele jaren voordat de test beschikbaar zal zijn.’ Dat geldt ook voor deze bloed/harttest. Tot nu toe zijn voor het klinisch onderzoek ruim 300 patiënten getest. De komende anderhalf tot twee jaar wil het ziekenhuis nog eens duizend mensen testen.

Allemaal informatie, die heel veel mensen helaas volledig ontgaat, omdat ze gefocust zijn op, in dit geval, de voorspellende test of het gloednieuwe geneesmiddel dat genezing belooft, ook al verkeert dat nog in het onderzoeksstadium bij proefdieren. Ze willen het nú! Meteen!

Vaak, veel te vaak, komen mensen dan ook van een koude kermis thuis.

Voorzitter Jan van Overveld van Hartpatiënten Nederland zegt dit soort voorbarige medische berichten enigszins te vrezen. Waarom? Het volgende gebeurt dan: mensen die geïnteresseerd zijn in zo’n bloedtest – en vooral in het daarmee eerder kunnen ontdekken van een hart- of vaatprobleem – gaan op onderzoek uit ’Wáár ze die test kunnen krijgen’. Of: ’Wáár ze dat aangekondigde nieuwe hartgeneesmiddel kunnen krijgen. Want, het stond immers in de krant’. Of: ’De Journaallezer meldde het écht’.’

Als hen dan wordt verteld dat die bloedtest of dat nieuwe medicijn er voorlopig nog helemaal niet is, omdat het onderzoek niet afgerond is… Ja zelfs, dat het nog wel enige jaren – zelfs vijf tot tien jaar – kan duren, is er steeds vaker onbegrip. Begrijpelijk. Mensen bellen huisartsen en hun behandelende hartspecialisten, die daar soms horendol van worden. En, hoewel wij als organisatie helemaal niets met de ontwikkeling van zo’n middel te maken hebben, zijn wij dan soms ook even de Kop van Jut. Want: ’Waarom wordt dit soort berichten dan de wereld ingestuurd. Meld liever iets waar we onmiddellijk wat aan hebben’, klinkt het dan. Terecht.

Maar, wij kunnen er dus ook niets aan doen… Hoogstens op onze webpagina’s  Hartgenoten.nl en Hartpatienten.nl, alsook ons patiëntentijdschrift Hartbrug-Magazine daar kritische kanttekeningen bij blijven maken.

Inderdaad behoort het vroegtijdig wereldkundig maken van nieuwe medicijnen en andere medische vindingen en hulpmiddelen tot één van onze grootste ergernissen, stelt Jan van Overveld. Het is schering en inslag, bijna aan de orde van de dag. De kranten staan vol met voorbarig medisch nieuws. Trots van de kant van de wetenschappers, ijdelheid bij de onderzoeksinstelling – het ziekenhuis of de universiteit -, maar ook puur het in de aandacht komen, of de aandeelhouders tevreden stellen, of uit zijn op een betere beursnotering… het zijn allemaal factoren die een rol spelen waarom over de ruggen van patiënten vaak in een veel te vroeg stadium berichten over een ophanden zijnde nieuwe ontwikkeling de wereld in gegooid worden. Vaak wordt er totaal niet bij stilgestaan wát zo’n nieuwsbericht over een nieuw geneesmiddel of zo’n test allemaal teweeg brengt bij een individuele patiënt of diens naasten.’

´Wat Hartpatiënten Nederland betreft dient er een algemeen geldend protocol voor medicijnontwikkelaars te worden geschreven waarin keurig staat vermeld op wát voor moment naar buiten mag worden getreden met een nieuwsbericht over een nieuw ontwikkeld genees- of medisch hulpmiddel. Het is namelijk van de zotte om tien jaar of 15 jaar vooruit een middel aan te kondigen, vooral als je beseft dat patiënten een middel liever vandaag dan morgen nodig hebben’, besluit Van Overveld.

[ Te optimistische berichten vaak over de ruggen van patiënten heen ]

[Trots, ijdelheid en aandeelhouders leiden tot voortijdige publicaties]