- Dit onderwerp bevat 7 reacties, 7 deelnemers, en is laatst geüpdatet op 13 jaren geleden door Dittie.
-
AuteurBerichten
-
Bert WulmsDeelnemer
Hallo allemaal!
Ook ik zal me even voorstellen. Mijn naam is Desiree en ik ben geboren met een hartafwijking. Mijn aortaklep heeft maar twee klepjes waardoor de boel behoorlijk lek is. Redelijk verbazingwekkend om daar achter te komen, dat kan ik je wel vertellen. Ik ben nu 22 jaar oud en het is nu zo’n twee jaar geleden ontdekt, vrij laat dus.
Waarom ik me heb aangemeld? Omdat het zo moeilijk is om contact te vinden met iemand die dezelfde problemen ondervindt als ik. Misschien dat ik hier zelfs mensen van mijn eigen leeftijd vind al is dat geen vereiste.
Dus bij deze, prettig kennismaken!
Groetjes, Desiree
anna ellisGastHallo Desiree,
22 jaar en zo lek als een zeef?
Ik schoot spontaan in de lach. :lol:
Het zal moeilijk voor je worden om leeftijdsgenoten te vinden met dezelfde hartafwijking. Ze zijn er gewoon niet!!! :unsure:
Op mijn 11e kreeg ik te horen dat ik een pacemaker nodig had vanwege een aangeboren hartafwijking.
Ook ik heb het gemist…
Genoeg mensen die willen luisteren dat wel…maar een leeftijdsgenoot is natuurlijk altijd leuker. En je hoeft dan niet uit leggen wat het met je doet..
Hoop toch voor je dat het lukt.Succes
Anna Ellis
dvandoorenDeelnemerHoi Anna Ellis!
Dankjewel! Lachen maakt het allemaal makkelijker. En tenslotte heb ik geen heel ernstige aandoen, althans niet in medisch opzicht.
Ik ben eigenlijk niet eens op zoek naar mensen met precies dezelfde afwijking maar het is fijn om mensen te leren kennen die begrijpen, echt snappen wat het is. En die ontmoet je niet zomaar, daarom vindt ik het nu al zo leuk dat ik me hier aangemeld heb :)
Groetjes Desirée
Nora19GastMuisje32DeelnemerHoi Desiree,
Ik heb ook een aangeboren hartafwijking, deze is al ontdekt toen ik 3 weken oud was,
Ik heb inmiddels 2 openhart operaties ondergaan (als kind zijnde).
En diverse catherisaties. Ik ben inmiddels 34 jaar oud
Ik ben afgelopen februari nog geopereerd en heb via mijn lies een nieuwe klep gekregen.Ik kan je gevoel goed begrijpen,
ik heb zelf ook af en toe het gevoel door mijn omgeving niet begrepen te worden,
sommige zaken zijn soms moeilijk uit te leggen.Groetjes Inge
tonie794DeelnemerHallo desiree
Aangenaam kennis maken. Ik zit met de zelfde afwijking als dat jij heb. Fijn om te horen dat er ook (jonge) mensen zijn met de zelfde afwijking, zelf ben ik 18 jaar en heb in november mn eerste openhartoperatie gehad. 2 maanden geleden hoorde ik dat ik in september mn tweede krijg. Ze gaan dan mijn aortaklep vervangen. Ik zie er als een berg tegen op, ondanks dat ik weet wat me te wachten staat.
Ik ben het ook met Inge eens dat je soms niet voed begrepen word door anderen. Daarom is het mooi dat je via deze weg mensen vind die weten hoe het is.
Groeten Antonie
MindworkzSleutelbeheerderDag Antonie, Desiree, Inge en anderen die dit lezen,
De buitenwereld denkt in principe altijd eerst aan zich zelf, pas daarna aan een ander als dat
tenminste in het straatje past. Begrip hebben voor een ander is ook niet iedereen gegeven, ook willen sommigen het wel maar lukt het ze niet!
In de loop der jaren heb ik geleerd het ontbreken van echte belangstelling te accepteren. Komt er dan toch eens echte belangstelling (je voelt dat al gauw aan) dan is dat mooi meegenomen.
Persoonlijk zou ik me niet al te druk maken over het verschijnsel: het overkomt mij ook meer dan eens dat ik onbedoeld een ander niet de aandacht schonk die hij/zij verdiende. Je kunt daar niet altijd bij stil blijven staan.Vriendelijke groet,
JaapDittieDeelnemerHallo Desiree,
Ik ben dan wel geen 22 jaar meer (maar 53) maar ik had tijdens mijn zwangerschap een ritmestoornis. Toen hebben ze ook een ruisje geconstateerd en toen werd ik iedere 5 jaar gecontroleerd. Nu 2 jaar geleden kon ik niet meer meekomen met mijn hardloop groep en tijdens de 1/2 jaarlijkse controle (van 5 jaar naar een jaar en de laatste 2 jaar ieder 1/2 jaar) werd mij verteld dat de verkalking zodanig was dat het beter was in te grijpen.
Tijdens al die voor onderzoeken is men erachter gekomen dat ook ik een 2 slippige aortaklep bleek te hebben. Er werd mij verteld dat dit ook erfelijk is en onze beide zonen zijn onderzocht en de jongste (nu 15, maar toen 13) blijkt ook een 2 slippige aortaklep te hebben. :ohmy: Gelukkig ziet die er nog goed uit, geen verkalking en geen lekkage of zo. Dus iedere 5 jaar kontrole. Voordat hij 18 wordt, wordt hij nog een keer door de kinderarts met hartspecialisatie onderzocht en dan gaat ook hij onder kontrole van een cardioloog.
Bij mij is de klep vorig jaar april vervangen door een mechanische klep dmv een mini av ingreep door dr. Yilmaz te Nieuwegein. Gaat nu helemaal goed met mij en loop alweer hard en zit op 5 km. :laugh:
Als je verder goed gezond ben is een 2 slippige hartklep geen probleem! Valt allemaal wel mee. Succes!
Groetjes Edith -
AuteurBerichten