[Hartgenoten]

Hallo Axel,

 

Ik kan me voorstellen dat het schrikken is als je van het een op het andere moment te horen krijgt dat je problemen hebt met he hart, en zeker op zo'n jonge leeftijd.

Symptomen van het Brugada syndroom treden inderdaad vaak pas op na het 30e levensjaar. Het plaatsen van een icd heeft natuurlijk ook de nodige impact. Alleen al het feit dat je een tijdje niet mag autorijden geeft al een hoop stress. Ook hoor je vaak dat iemand die pas een icd heeft gekregen "zit te wachten" of het apparaatje moet ingrijpen. Mischien helpt het om naar een bijeenkomst voor icd-dragers te gaan, de meeste ziekenhuizen organiseren deze regelmatig.

Het heeft echt een tijd nodig om dat een plaats te geven in je leven. Je geeft al aan dat je je thuis het meest veilig voelt. Komt dat omdat daar iedereen weet wat er met je aan de hand is en weet hoe te reageren als er iets zou gebeuren. Weten ze op je werk wel wat je hebt. Zo nee dan zou ik dit toch wel aangeven. Bij een groot bedrijf kun je altijd contact opnmen met een bhv-er en aangeven wat er kan gebeuren. Is er geen bhv-er dan kun je misschien een naaste collega inschakelen.

 

Sterkte.

 

Anneliese Wijers-Barten

Hartpatiënten Nederland

 

[Bert Wulms]

Ik kom graag in contact met mensen die de aanleg voor het Brugada Syndroom in de familie hebben..Bij mijn exman is dit 3 jaar geleden geconstateerd…Hij had serieuze klachten en heeft een icd gekregen. Die nog nooit heeft hoeven ingrijpen.
Nu is onze oudste zoon van 19 laatst getest d.m.v. de ajmalinetest en deze was dus positief.
Echter zijn risico wordt laag ingeschat dus hij krijgt geen icd.
Zijn er hier meer mensen die laagrisico zijn? En wat voor criteria heeft men gebruikt? Mijn zoon heeft wel een reveal gekregen deze meet slagen onder 30 en boven 200.
Ik hoor graag van mensen die in een soortgelijke situatie zitten

[Mindworkz]

Beste Gedy,

Ik zit een beetje in dezelfde situatie. Bij mij is vorig jaar Brugada naar buiten gekomen en ik heb een icd gekregen. Onze beide kindere hebben ook de diagnose Brugada. Ze zijn 3 en 5 jaar. Ze zijn dus nog te jong voor een icd. Als je vragen hebt of ergens over wilt praten kun je ook een persoonlijk bericht sturen.

Mvg Axel

[Auteur]

Berichten