[Bert Wulms]

Onlangs had dhr. Hendriks de vraag gesteld naar de ervaringen van mensen met een Cardiostick.

Ook anderen hier zijn erg benieuwd hier naar. Het wordt nog niet zo lang aangeboden door Hartpatiënten Nederland. Daardoor is nog niet iedereen goed bekend hiermee

Dus wat vindt u van de Cardiostick?
Denk hierbij aan de vorm en grootte, de functionaliteit of misschien de handleiding.

Werken de artsen hier fatsoenlijk aan mee?

Of heeft u zelf andere op- of aanmerkingen?

[Roland]

Jeetje, Frenk. Jullie blijft ook niets gespaard. Ik leef met jullie mee, kan uit ervaring spreken. Heel veel sterkte gewenst en hopelijk blijven jullie beiden moed houden.

Een warme hartegroet,
Annemarie

[Frenkieboy]

Hoi Annemarie,ik heb gelezen dat je er ervaring mee hebt,dus je weet hoe het is.
Dankje voor je bericht Gr Frenk

[Roland]

Hoi Frenk, mijn man en ik zijn altijd open geweest naar familie en vrienden toe. Het maakte het voor ons ‘gemakkelijker’ maar we merkten ook dat de omgeving daardoor minder moeite had om ons aan te spreken. Ik vind persoonlijk dat we voor onze kinderen een voorbeeld moeten zijn, dat we strijdbaar blijven ondanks tegenslagen maar dat we ook emoties mogen tonen. En die waren (zijn) er absoluut.
Groet van Annemarie

[Frenkieboy]

Hoi Annemarie,wij zijn ook heel open naar familie toe,maar toch zijn we veel mensen kwijt geraakt.
Er blijft een klein groepje over waar je 100 procent op kan rekenen.
We moeten strijdbaar zijn anders ga je het niet redden,het dagelijkse leven moet voor de kinderen gewoon door kunnen gaan,dat lukt ook aardig.
Ik vind ook wat mijn vrouw nu heeft erger als wat ik heb meegemaakt.
Groetjes Frenk

[Roland]

Echte vrienden blijven, Frenk!

[Anoniem]

Nou dat valt maar te bezien….Roland.

[Roland]

Wij zijn ook ‘vrienden’ kwijtgeraakt maar er zijn ook mooie nieuwe vriendschappen ontstaan. Groetjes van Annemarie

[Frenkieboy]

Daar ben ik het helemaal mee eens Annemarie.

[marije roelie]

heel, heel veel sterkte voor jullie beiden.

[Roland]

Hallo Frenk, hoe gaat het nu met je vrouw en natuurlijk ook met jou? Ik moest aan jullie denken omdat jullie het ook flink voor de kiezen krijgen. Ik heb recent weer op de longafdeling gelegen, het herstel is minimaal. Vorige week kreeg mijn man pijnklachten die alleen maar toenamen. Gisteren huisarts, vandaag thoraxfoto’s en echo. Geen verontrustende dingen, pijn is niet verklaard. We weten dat als er sprake is van uitzaaiingen (prognose is niet goed) dat er dan geen behandelingen meer mogelijk zijn. Gelukkig is er weer adequaat gehandeld. Wij zijn absoluut geen zwartkijkers, toch was er die onrust. Mijn man blijft alert. Het valt niet altijd mee, herken jij vast wel.
Ik hoop dat het jullie ook lukt om de lichtpuntjes te blijven zien.

Hartegroet van Annemarie

[Frenkieboy]

Hoi Annemarie,dat is ook weer heftig dat je weer in het ziekenhuis heeft gelegen op de longafdeling.
Wel fijn dat er zo snel naar je man gekeken is hoor.
Dan kunnen ze toch bepaalde dingen uitsluiten.
Wanneer is er weer een controle?
Hebben ze ook niks aan zijn medicijnen gedaan?
Hoe is de situatie nu precies bij jou met je longen?

Mijn vrouw heeft 6 chemos gehad.
na 4 chemos een ct-scan.(De tumoren waren al voor 90 procent weg)
Ze heeft 6 kuren gehad.
Daarna na 3 weken rust weer een scan,is alles weer terug gekomen en nog meer erbij.
Dus de stamcel transplantatie is afgeblazen.

Ze ligt nu ook deze week in het ziekenhuis,
4 dagen aan de chemo en dan over 3 weken weer een week aan de chemo.
Als het aanslaat dan weer een week chemo en misschien daarna de stamcel(4 weken in quarentaine)

Snap je het nog een beetje?
Ik ben mijn verhaal weer kwijt,dat lucht op.

Ik ben redelijk stabiel de laatste tijd,zolang ik me rustig houd :-)

Groetjes Frenk

[Roland]

Heftige tijden, Frenk! Ik kan het trouwens goed volgen, hoor. Jullie zijn nog een heel stukje jonger dan wij. Hebben jullie een goede ondersteuning? Ik ben de afgelopen 4 jaar al zeker 6 keer opgenomen geweest op de longafdeling ivm heftige opstoot astma. Ik heb mijn cardioloog gevraagd of er een mogelijk verband is met mijn rechter hartkamer (ARVC). De cardioloog kan niet verklaren waarom het steeds vaker fout gaat, ik ben zeer trouw aan de medicatie. Ik merk dat zowel longarts als cardioloog deze ontwikkeling een beetje verontrustend vinden. Gelukkig heb ik ook nog een positief berichtje: echo van de lever toonde aan dat de gezwellen stabiel zijn. Begin volgend jaar weer een ct-scan. Deze wordt gecombineerd met controle meningeoom in mijn hoofd. Hopelijk dat er ook dan niets veranderd is.
Ik hoop dat de stamceltherapie t.z.t doorgaat bij je vrouw. Wat een onzekerheid! Ben blij voor je dat je het van je af kunt schrijven, is alleen maar goed. Laat je weten als er ontwikkelingen zijn? Kan ook via een privéberichtje.

Heel veel sterkte voor jullie beiden. Groet van Annemarie

[Frenkieboy]

Hoi Annemarie..we hebben een zeer heftige tijd achter de rug…ikzelf heb ook weer een week in het ziekenhuis mogen bivakkeren….mijn vrouw en ik samen in het ziekenhuis..de kinderen hadden het er wel moeilijk mee.
De transplantie is doorgegaan..ze is nu alweer bijna 2 weken thuis…..over 3 maanden krijgen we een ct om te kijken of het gelukt is.

Hoe is het nu met jou? gaat het al wat beter?

Groetjes Frenk

[Auteur]

Berichten