[Bert Wulms]

[hide] Hoi Allemaal,

Hopelijk doe ik het zo goed en komt dit berichtje op het goede forumonderwerp.
Mijn naam is Romana, 21 jaar en vorige maand geopereerd aan mijn aorta.
Vanaf dat ik acht maanden was heb ik last van benauwdheid (vooral bij inspanning)
ook is het altijd zo geweest dat ik zeer vatbaar was voor griepjes, longontstekingen etc. en dat deze extra lang bleven.

Vanaf dat ik klein was kreeg ik de stempel astma. Alleen, de astmamedicijnen (denk dat ik ze allemaal wel gehad heb) werkte nooit. Elke keer weer terug naar de longarts en ik voelde mij hierdoor lastig en soms had ik ook het gevoel niet geloofd of in ieder geval niet begrepen te worden. Toen ik 17 was kreeg ik een longontsteking waardoor ik een half jaar ziek ben geweest, drie maanden hiervan ben ik opgenomen in een astmacentrum. Waarbij ze zeiden dat astma onwaarschijnlijk was, wat dan wel wisten ze niet en hebben ze ook niet verder uitgezocht. Achteraf neem ik dit ze zeer kwalijk.
Na dit astmacentrum ben ik van longarts verandert, deze longarts vond mijn uitslagen van testen als longfuncties allemaal maar vreemd, maar hield het in eerste instantie bij inspanningsastma. Wel zei hij (wat mij heel veel hoop gaf) dat hij precies wou uitzoeken wat ik had, want bij astma had hij ook zijn twijfels. Dit heeft een tijdje geduurd en ik heb veel testen gehad tot hij uiteindelijk kwam met het nieuws dat hij dacht te weten wat ik had (literatuuronderzoek) maar dat hij daar niet genoeg kennis van had en hij mij wou doorsturen naar een ander ziekenhuis. Hier heb ik verschillende onderzoeken gehad en het vermoeden van de longarts bleek te kloppen:

Mijn aorta loopt de verkeerde kant op en drukt hierbij op mijn luchtpijp en ik had last van een divertikel van kommerell. Dit verklaarde mijn benauwdheid. In eerste instantie had ik de keus of ik geopereerd zou worden. Later kwamen ze erachter dat als ze dit niet zouden doen ik op mijn 40/50e waarschijnlijk aneurysma zou krijgen en dat de operatie noodzakelijk was.

De afwijking die ik heb bleek wel vrij zeldzaam te zijn en daarom was even onduidelijk wie deze operatie zou gaan uitvoeren. Gelukkig is dit dan gebeurd in november. Momenteel ben ik thuis aan het herstellen en hoop ik vanaf januari te beginnen met hartrevalidatie.
Ik merk dat veel mensen om mij heen de situatie niet begrijpen, veelvuldig hoor ik ”koppie op he” / ”positief blijven hoor”. Graag hoop ik op dit forum met ”lotgenootjes” te kunnen praten en hoop ik ontzettend ook iemand tegen te komen die dezelfde afwijking als mij heeft.
Bedankt voor het lezen! Groetjes Romana [/hide]

[Auteur]

Berichten