[Bert Wulms]

Hoi, ben nieuw hier en vind het best lastig mij hier neer te zetten als een nieuw patient, want zo voelt het.
Ik ben René, ik ben 49 jaar, getrouwd, 3 kinderen uit een vorig huwelijk. In mijn dagelijks leven doende als ambulant gezinsbegeleider in zgn. multi-problem gezinnen, met een psychiatrische indicatie.
Pas een maand geleden kreeg ik na een jaar of twee dokteren, de diagnose non compaction cardio-myopathie. Ben nog bezig te landen hierin en dit te accepteren. Het is een aandoening die nog betrekkelijk nieuw is, ( ca. 2 jaar werd mij verteld) en wil graag hierover spreken met mensen die dezelfde diagnose gekregen hebben.
Alvast bedankt!
René

[Nel]

Welkom Rene, hier bij hartgenoten,ik heb geen non compaction cardiomyopathie,maar ben wel hartpatient.Ik begrijp best dat het woord hartpatient nog even vreemd is,mischien went dat nooit,maar het is zo en wel zullen het er mee moeten doen.Neem je tijd om te wennen en hier rond te kijken,mensen gaan je kennen en jij hen en ik weet zeker dat er meer zijn die hetzelfde hebben als jij . Tot aan die tijd wees hartelijk welkom en vriendelijke groeten Nel

[Mindworkz]

Welkom René, ik heb wel cardiomiopatie…maar de gedilateerde versie..
en ik weet wel wat voor impact dat heeft…vooral als je het verloop hoort..dan hakt dat er volledig in…

bij mij was het een dagje mijn ogen uithuilen…een plekje geven..ten slotte kan ik er niet veel aan veranderen…en accepteren …

ondanks de beperkingen die het mij geeft probeer ik toch een gewoon mogelijk leven te leiden…mijn werk wat heel belangrijk voor mij is doe ik nog steeds…en gelukkig heb ik meedenkende collega’s en directeuren/bazen..dat scheelt..

oke..heb niet meer de energie van vroeger…maar door regelmatig te rusten probeer ik het goed te verdelen al is de ene dag wat beter dan de andere dag…

Ben trouwens ook 49 jaar..whahahhaha..einde van het jaar 50…

Ben verder al twee keer aan mijn hart geopereerd en in oktober krijg ik een ICD met ingebouwde pacemaker..staks ben ik nog de bionische vrouw zo met al die snufjes..

Misschien dat er nog mensen zijn die hetzelfde als jij hebben…wie weet..

maar denk dat in grote lijnen de symptonen hetzelfde zullen zijn.

Groetjes,

Marjolijn

[rherveille]

[rherveille]

Dank je wel Nel, voor het welkom heten!
groetjes
René

[Auteur]

Berichten