[Bert Wulms]

Hallo allemaal.

Ik wil eerst even duidelijk zeggen dat ik zelf geen hartpatient ben. Ik ben 1 van de 2 dochter die mijn vader heeft. Ik ben nu 29 jaar, mijn zusje 26 jaar!

Mijn vader daarintegen wel. Hij is nu 55 jaar. Is al 17 jaar hartpatient. In het begin agina pectoris. Na vele ziekenhuisopnames en onderzoeken bleken aderen verstopt te zitten. Na een aantal dotterbehandelingen bleek dit meer voldoende te zijn.
Hij kreeg in 1995 zijn eerste bypassoperatie (in het AZM Maastricht), er werden drie omleidingen gemaakt, er werden toen aderen vanuit het been gehaald. Tijdens de revalditatie voelde hij al dat het niet helemaal lekker ging en dat dezelfde klachten terug keerde. Het werd erop gegooid dat dat allemaal tussen de oren zat. Niets was minder waar, hij had gelijk. Er volgde nog onderzoeken en dotterbehandelingen.
Uit eindelijk is papa naar St Antonius te Nieuwegein gegaan en is daar nogmaals geopereerd in 2000. Ze hebben toen een ader bij de maag weg gehaald om daar een omleiding mee te maken. Echter heeft hij hier niet lang mee mogen doen.
In 2003 heeft hij een derde bypass operatie ondergaan en toen hebben ze een bortslagader gebruikt. Er werd toen ook gezegd dat als hij dit niet zou doen hij nog maar een jaar zou hebben.
Nu zitten we dus in 2009 en is de situatie weer hetzelfde. De aderen zitten weer potdicht en het ziet er dus slecht uit. Er is nog 1 vat wat ze eventueel kunnen dotteren. Hij heeft afgelopen week een hartinfarct gehad.
Zijn hart is flink beschadigd, ook mede door de vele infarctjes die die gehad heeft.
Hij heeft ook homocysteine, vitamine b12 tekort.
In het hele lichaam zijn de aderen slecht, heeft ook meerder infarctjes gehad in zijn hersenen waarvan 1 afgelopen dinsdagavond. Het was wel maar 1 kleine.
We zitten nu dan ook met een hoop vragen over hoe verder. Ze hebben weer contact gezocht met Maastricht over een eventuele operatie. Zelf geloof ik hier niet meer in. Het is ook nog maar de vraag of zijn lichaam dat aankan. Hij zou ook een heupoperatie moeten ondergaan maar die wilde ze eigenlijk ook niet meer doen en daar moest toestemming van de cardioloog voorkomen. Die wou eerst het Talium onderzoek afwachten, maar nu na de catrisatie zal dat wel heel onwaarschijnlijk worden.
Oh ja, hij heeft ook nog COPD, reuma, psychisch gaat het ook heel slecht met hem. Wat wij natuurlijk niet raar vinden na al die jaren.

Ik wil even een update doen.
Mijn vader is uiteindelijk vorig jaar mei voor de 4e keer geopereerd. Waarbij ze 1 vat hebben kunnen doen. Meer was niet meer mogelijk door littekenweefsel.
De heupoperatie heeft toch doorgang gevonden maar waarschijnlijk meer door foute communicatie tussen de artsen.
Het is maar net goed gegaan, heeft 1 dag op de IC gelegen met zeer lage bloeddruk en flinke bloedarmoede. Heeft daarna nog een longontsteking erbij gekregen.
Hierna leek het allemaal heel goed te gaan.
Tot afgelopen maandag. Hij schijnt het hele weekend al pijn op de borst te hebben gehad. Maandagmorgen om 6 uur verteld die dit eindelijk tegen mijn moeder. Ze bellen de HAP en die sturen een ambulance. Hij word meegenomen voor controle, het hartfilmpje ziet er goed uit. De bloeduitslagen laten een infarct zien. Maandagmiddag word hij met toeters en bellen naar het AZM gebracht voor katrisatie en eventueel dotter. Er worden geen nieuwe verstoppingen gezien. De pijn blijft. Artsen zeggen dat dit nog komt door het afsterven van het stukje hart.
Vandaag dan het nieuws dat er niets meer gedaan kan worden. Geen operatie, geen dotterbehandeling meer. Medicatie reageert hij niet op (cardioloog zegt: immuun).
Hij krijgt nog een scan om te kijken hoe het hart ervoor staat door schade.
Hij is aangemeld voor stamceltherapie in Leiden.

We gaan nu maar van dag tot dag leven.
De cardioloog heeft eerder al eens aangegeven dat er tijd komt van leven van het ene infarct naar het andere, totdat uiteindelijk het grote infarct zich aandient. Gaan wij hier nu naar toe? Wie zal het weten.

Wij (mijn zusje en ik) zijn zeker sterker en nuchterder geworden door de hele situatie. Sneller volwassen geworden. Het jammere vonden wij (het gezin) dat er vaak weinig naar ons gevraagd werd en altijd alleen maar naar mijn vader. Terwijl ook met vragen en onzekerheden zaten. Door de andere familieleden word je ook in de steek gelaten, al zal het vaak komen doordat ze niet weten wat ze moeten zeggen. We hebben gelukkig altijd goed met elkaar kunnen praten over de hartziekte, dat is wel fijn.

Mijn vader is afgelopen dinsdag naar Leiden gebracht door mijn partner voor de stamceltherapie. Die zou woensdag plaats vinden. Er moest nog een longfoto, hart echo en bloed geprikt worden.
Tegen de avond komen ze melden dat de bloedwaarden niet goed zijn. Hij maakt een infarct door. Op de echo konden ze de kleppen helemaal niet beoordelen door al het littekenweefsel. Naderhand komen ze melden dat hij aan de bewaking moet liggen omdat de waarden blijven stijgen.
Woensdagmorgen gaat de stamcel-arts eerst overleggen wat te doen. Na 2 uur dan het besluit om het niet te doen. Wij rijden snel op vanuit zuiden om daar te zijn. Als wij aankomen gaan ze wel nog catriseren. Na 1 uurtje is hij klaar en ze hebben niets nieuws gevonden en ook niets meer kunnen doen (dat wisten we wel al).
Na een tijdje komt de arts dan met het plan van aanpak:
* eerst een half jaar stabiel blijven, dan kijken ze weer verder.
* terug naar je eigen cardioloog en de mediactie laten aanpassen (dat gaat niet meer, er is niets meer)
Al met al geen hoopvol nieuws. De autorit naar Leiden (2,5 uur) is lichamelijk eigenlijk al te veel, hij moet al snel gaan liggen in de stoel. Hij kan niets meer ondernemen, bij iedere inspanning krijgt hij al pijn op de borst. Hoe moeten we nu verder??? Dit was het tweede infarct in 5 maanden. Wanneer bel je nog naar de huisarts, huisartsenpost als je altijd zo veel pijn hebt, wanneer is het nu serieus en wat kunnen ze dan nog doen. Zoveel vragen nog. Het besef dat het nu toch echt afgelopen is komt heel langzaam aanzetten.

We gaan zo veel mogelijk van hem genieten.

[Wandeltheo]

Hallo Pamela en familie,

Ik kan niks voor jullie betekenen (te weinig verstand van al die zaken die jullie vader overkomt) maar wil toch even reageren. Al was het maar om jullie een hart onder de riem te steken. Inderdaad: blijf genieten en leef met de dag. En jullie vader zal zeker genieten dat hij zulke dochters heeft die zo met hem begaan zijn.

En….geef de moed niet op, wie weet – na een zekere stabiliteitsperiode – (of eerder als je het niet vertrouwt) trek aan de bel en vraag hoe nu verder.
Mijn ervaring is dat er zeker wel geluisterd wordt naar de aanwezige familie, als die met zinnige vragen komen, maar het zou natuurlijk te gek zijn, als het woord “over hem heen” naar jullie gericht zou zijn; hij zit toch al in zo’n slachtoffer-rol.
Ik heb zelf ook wel eens in zo’n situatie verkeerd, waarbij ik dacht: “he, het gaat over mij, waarom richten jullie het woord niet tot mij”.

Blijf zo doorgaan, houd je hoofd koel en blijf genieten.
Ik wens jullie veel succes.

Theo

[..Jacob..]

Welkom.
Een EF van 40% kort na het infarct is helemaal niet slecht, ga er maar van uit dat ie nog meer hersteld. Ben zelf van 32% naar 51% gegaan daarna wel weer ietsje gedaald naar 45% helaas maar goed bij mij is het verhaal ook iets complexer en werk daardoor ook niet meer. Moet je zelf maar ff lezen als je zin hebt. http://www.hartpatienten.nl/hartverhalen/het-begon-allemaal-op-36jarige-leeftijd-dp1
Je moet het allemaal wel even tijd gunnen, ik neem aan dat je nog revalidatie krijgt, dan kun je ook een beetje ervaren dat je vast meer kan dan je zelf zou denken.
Mijn eerste hartinfarct heb ik me eigenlijk daarna helemaal niks van aangetrokken, gewoon weer 15 jaar er vol tegen aan gegaan.

[Auteur]

Berichten