[Bert Wulms]

Hallo allemaal, heb mij net aangemeld op hartgenoten en zal me even netjes voorstellen.
Mijn naam is Marian en ben 52 jr.
Ben getrouwd en zonder kinderen maar wel een stoet poezebeesten.
Werk in de gezondheidszorg met nog steeds veel plezier.
Sinds 2000 weet ik dat ik HCM heb.
Dit is erfelijk via mijn moederskant. Wij waren thuis met z’n vijven en gelukkig hebben alleen mijn zus en ik het geerfd.
In mijn moeders familie hebben meerdere broers het evenals haar moeder die hieraan is overleden.
Tot nu toe heb ik er prima mee kunnen leven dat ik in feite ziek ben omdat ik tot een paar maanden geleden nauwelijks last had.
Ik herinner nog de schok en het gevoel van dat het over iemand moest gaan toen bij het echo onderzoek werd gezegd: ja, je ziet toch duidelijk een kleine verdikking.
Ik was ervan overtuigd dat het om een ander ging.
Moest er eigenlijk ook om lachen, was ’s morgens thuis gekomen om 5 uur na een nacht stappen en nauwelijks 5 uur slaap.
Ik had nergens last van, sportte 3x in de week, ging stappen enz.
Nu lig ik ’s nachts vaak wakker van een bonkend hart en met een gevoel dat m’n keel wordt dichtgeknepen.
Heb opgezette benen van het vocht en ben zo ontzettend moe soms.

M’n leven staat nu echt op z’n kop en de confrontatie is enorm.
Zoals bij andere berichtjes al werd geschreven kan je er met niemand over praten.
Over je twijfels, je angsten……….
Enfin we zullen elkaar wel meer gaan “spreken”.
Groetjes Hartgenoten!

p.s. Ik ben onder controle bij Dr Atsma in het LUMC

[Roland]

Hallo Marion,
welkom op dit forum. Ik denk dat je hier zeker je hartje kunt luchten. Je weet dus al wat langer dat je HCM hebt en als ik het goed gelezen heb beginnen nu de klachten. Logisch dat je leven op zijn kop staat zeker als je eerst een aktief leven leidde. Ben je al goed ingesteld wat betreft de medicatie en wat is volgens je behandelend arts de verdere behandeling/prognose?
Hartegroet, Annemarie (ben zelf ook bekend met een erfelijke hartspierziekte, nl ARVC)

[..Jacob..]

Welke zondagavond voor kerst 2013, want dat zijn er zoveel :) .
Welkom bij de club, helaas.
Je hebt alle tijd om te herstellen, neem aan dat je nu in het ziektetraject zit, deze duurt maximaal 2 jaar en je hebt waarschijnlijk al met de arbo te maken gehad.
Zo van uit een werksituatie thuis komen te zitten is ook niet gemakkelijk, kan er zelf ook nog steeds niet goed aan wennen.
En je wereld wordt ineens zoveel kleiner.
Sterkte en beterschap de komende tijd.

[T. Melkert]

hoi jacob :-)

de laatste zondag voor de kerst.
ik werk al een tijdje halve dagen met fysieke hulp
de ARBO arts loop ik ook bij ja maar wat er allemaal nog gaat gebeuren en hoeveel uur ik moet gaan werken geen flauw idee van…eerst de operatie afwachten en dan weer tijdje thuis met muren gaan vechten dan ;-)

[..Jacob..]

Nou de laatste zondag voor kerst 2013 duurt nog een paar maandjes hoor. :)
[quote]weer tijdje thuis met muren gaan vechten dan [/quote] tja dat gevoel ken ik van 6 dagen per week meer als 50 uur werken naar permanent thuis gegaan :(

[T. Melkert]

Hahaha ..het zal een stuk fijner zijn ja als we konden voorspellen wanneer iets gebeurde, dan konden we het nog proberen te voorkomen en hadden we ook niet zo’n last van die muren :-)

[erfgeval]

[animal]

Hallo
Dat is een heftig verhaal.
Ik heb zulke angsten niet hoeven mee maken omdat ik wegens aanhoudende vermoeidheid en het overlijden van mijn broer aan de hart onderzoeken ben begonnen.
Maar ik denk dikwijls dat mijn broer er voor gezorgd heeft dat ik er nog ben ,want als ik die onderzoeken niet had gehad was het uiteindelijk toch een keer mis gegaan ,en het loopt niet altijd goed af.

Ik kan je alleen maar veel sterkte toe wensen de komende tijd.
en werken moet wel het laatste zijn waar je aan denkt.
Probeer voorlopig te genieten van elke dag en alleen maar leuke dingen te doen.
Groetjes Ad.

[Biebs]

Heftig! Benieuwd hoe het nu met je gaat?

Gelukkig hier niet op die manier erachter gekomen maar ook hier een gevecht met muren die maar niet overwinbaar lijkt te zijn.

[T. Melkert]

Hi Biebs

Nou ik ben ondertussen in het geweldige bezit van een ICD (eind sept 2013)
Die is af en toe nog irritant daar onderhuids…misschien beweeg ik wel teveel, als ik lang stil zit dan voel ik er niks van.
Verder ben ik weer aan het revalideren, en ben nu duidelijk na de ingreep nog minder energiek dan ervoor….dus de sportschool word stop gezet , aangezien ik nooit meer op dat niveau mag sporten.
Korte voorstelling geven, de arm en beenspieren zouden dan goed getraind zijn, naar de hartspier gaat dan de tegenovergestelde kant op. Dus keuzes maken.
Ik denk dat ik wel blijf sporten na de revalidatie in het ziekenhuis. Dan zit ik iig goed.
Verder werk ik gelukkig weer na de ingreep voor de 4e week 3 uur per dag.
En ik moet heel erg op de zoutinname letten.

Dus ik hobbelt nog steeds rond :-)))

Grtz erfgeval

[Biebs]

Gelukkig wel ja!

Maar waar je het ene laat heb je weer ergens anders iets voor terug. Minder kunnen sporten houdt wel in dat je er nog gewoon bent en andere dingen kunt doen. Geniet van de dingen die je nog wel kunt. Hier, ondanks een vrij simpele afwijking, ook zo mijn beperkingen.

[Auteur]

Berichten